En los últimos años se han producido prometedores avances en las iniciativas
mundiales para abordar la epidemia de SIDA, incluido un mayor acceso a los
programas eficaces de tratamiento y prevención. Sin embargo, el número de
personas que viven con el VIH sigue aumentando, así como el de defunciones
causadas por esta enfermedad. Hasta la fecha, esta patología se ha cobrado más
de 25 millones de vidas. Según los organizadores de la Campaña Mundial del SIDA
2007, los progresos para detener el VIH se están quedando muy atrás de las metas
fijadas. El pasado 1 de diciembre se celebró el Día Mundial contra el SIDA bajo
el lema ‘Liderazgo’.
Dentro de la consigna internacional “Detén el SIDA. Mantén la promesa”, el tema del Día Mundial del SIDA en 2007 fue ‘Liderazgo’, un epígrafe que también se repetirá en la conmemoración de este evento en 2008. Según explican los organizadores de la Campaña Mundial del SIDA (ver recuadro), este lema tiene por objetivo alentar el liderazgo firme y sostenido en la lucha contra esta enfermedad en todos los niveles y sectores de la sociedad.
«Desde el inicio de la epidemia, la experiencia ha demostrado claramente que ha habido avances significativos en la respuesta al VIH cuando existe un liderazgo fuerte y constante», afirman los responsables de la Campaña Mundial.
Los líderes se distinguen por su acción, innovación y visión; por su ejemplo personal y la manera en que involucran a otras personas, como también por su perseverancia frente a los obstáculos y desafíos. Para los expertos, el liderazgo debe ser demostrado en cada nivel a fin de estar un paso adelante de la epidemia. De hecho, en gran medida, el mejor liderazgo en el campo del VIH/SIDA ha sido demostrado dentro de organizaciones de la sociedad civil que cuestionan el status Todos contra el SIDA quo. «Con frecuencia los líderes no son quienes se encuentran en las oficinas de alto nivel», apuntan.
Por su proximidad al paciente y por su formación y competencias profesionales, las enfermeras se encuentran en un lugar privilegiado para asumir parte de ese liderazgo. De hecho, desde el Consejo Internacional de Enfermería (CIE) se defiende la importancia de que las enfermeras se mantengan al corriente de la situación del VIH/SIDA en sus países, el modo de difusión, el acceso a los cuidados y tratamientos. «Las enfermeras han de hacer uso de datos y cifras para intentar conseguir un mayor acceso a la prevención, al tratamiento y a los cuidados para las personas que viven con el VIH/SIDA», se apunta desde el CIE.
Los expertos señalan que hay diversidad de actuaciones que este colectivo puede llevar a cabo para reducir la vulnerabilidad de las personas de riesgo y facilitar un mejor acceso al tratamiento y a los cuidados para los enfermos y sus familiares.
Así, desde el CIE se apunta que las enfermeras pueden, por ejemplo, acabar con los mitos y la mala información existente sobre esta enfermedad «dando la información, educación y comunicación necesaria para luchar contra la ignorancia, el miedo y la discriminación asociadas con el VIH/SIDA». Asimismo, se apunta que, defendiendo el acceso a la prevención, el asesoramiento, los cuidados y tratamientos, las enfermeras pueden influir en los responsables de las políticas al respecto. Y, también pueden proteger los derechos humanos facilitando la realización de pruebas voluntarias y tratando a las personas que viven con el VIH/SIDA igual que a cualquier persona que tenga una enfermedad crónica.
Por otro lado, ofreciendo información sobre la práctica sexual sin riesgo y el acceso a preservativos, y distribuyendo material informativo, este colectivo sanitario también puede ayudar a reducir la transmisión de la enfermedad. «En la transmisión del VIH/SIDA –se apunta desde el CIE– intervienen complejas fuerzas culturales, de comportamiento y económicas». Sin olvidar que, «el carácter ‘invisible’ de la infección por VIH fomenta la epidemia ya que los portadores, sin darse cuenta de que están infectados, la transmiten a otros». A este respecto, esta Enfermería también podría orientar los esfuerzos preventivos hacia las personas con gran riesgo de infección por VIH.
Y, entre otras actuaciones, también podría –según el CIE– dar formación y supervisar a los miembros de la familia en la atención a domicilio y abogar por la continuidad de cuidados entre los distintos niveles asistenciales.
Tratamiento
Según se afirmó en el transcurso del último Congreso Europeo de SIDA, «en el tratamiento antirretroviral el control de la infección por VIH ya es una realidad». Los cerca de cuatro mil profesionales que durante cuatro días se dieron cita en Madrid con motivo de este encuentro coincidieron en señalar que la gran mayoría de los pacientes que inician tratamiento antirretroviral en la actualidad están bien controlados y tratados desde el punto de vista clínico, virológico e inmunológico. «Además, se han solucionado en gran medida los problemas que teníamos
con la toxicidad. Cada vez contamos con fármacos más seguros y somos capaces de prevenirla», apuntaron. Los expertos afirmaron que con
los nuevos medicamentos que van a aparecer se podrá tratar a los pacientes con problemas de resistencia. Antes, las cifras de pacientes que desarrollaban algún tipo de resistencia se situaban en el 50% y ahora no pasan del 15%. Sin embargo, «con los nuevos tratamientos esta cifra será incluso menor». El grado de cumplimiento terapéutico también será mejor «porque se han simplificado los regímenes».
«En este momento estamos asistiendo a una nueva revolución en el tratamiento de la infección VIH. Las posibilidades terapéuticas han cambiado tanto que en los enfermos que reciben tratamiento se considera una infección crónica, que cada vez influye menos en la supervivencia de las personas». Con estas palabras el presidente del Grupo de Estudio de SIDA de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GESIDA-SEIMC) y médico adjunto de la Unidad VIH del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Federico
Pulido, daba comienzo la rueda de prensa del IV Encuentro GESIDA celebrado recientemente en Alicante.
Lo cierto es que desde que en 1987 apareciera el primer fármaco para el tratamiento de la infección VIH, los cambios de tratamiento han sido tantos, y a tal velocidad, que es necesario actualizar cada año las recomendaciones de tratamiento antirretroviral. En el IV Encuentro GESIDA más de 150 especialistas analizaron la nueva etapa que se abre con la aparición simultánea de 4 nuevos fármacos (dos de ellos de familias novedosas). «Ahora contamos con nuevas posibilidades de combinaciones individualizadas que esperamos repercuta en una mayor supervivencia de los pacientes infectados, acercándola a la de la población general», afirmó Federico Pulido.
Según se puso de manifiesto en este encuentro, España está colocada entre los países que más información aporta al conocimiento de la infección por VIH, gracias a la existencia de múltiples líneas de investigación epidemiológica derivadas de los estudios de cohortes, grupos de pacientes que forman parte de un seguimiento clínico. Actualmente, más de 20.000 pacientes con infección VIH en España están incluidos
en estudios de seguimiento clínico y epidemiológico (cohortes). «La existencia de grandes cohortes en nuestro país pone de manifiesto una
gran capacidad de colaboración y coordinación entre los profesionales que atienden a estos pacientes», afirmó el jefe de la Unidad de enfermedades Infecciosas del Hospital General Universitario de Alicante, Joaquín Portilla. La información proporcionada por los estudios
de cohortes permite detectar precozmente cambios en la epidemiología de la enfermedad en nuestro entorno y aumentar la eficacia en la lucha contra esta pandemia. Además son fundamentales para conocer la influencia de los tratamientos en la supervivencia o en la aparición de efectos secundarios de la medicación. En España existen múltiples líneas de investigación de la infección VIH, tanto investigación básica como clínico-epidemiológica. Esta última requiere un elevado número de pacientes que prácticamente ningún hospital suele atender por lo que se efectúa mediante estudios de cohortes. Gracias a estas cohortes y a la labor de los clínicos e investigadores, España es uno de los países que
más información aporta al conocimiento de esta enfermedad.
Ante este panorama, muchos expertos son optimistas y creen que, como apuntó el copresidente del XI Congreso Europeo de SIDA, Santiago Moreno, «todavía hay un paso más allá de la cronificación del SIDA, que consiste en aspirar a la curación o al desarrollo de una vacuna preventiva o terapéutica».
Obstáculos
La introducción de nuevas combinaciones de medicamentos antirretrovirales ha supuesto un enorme beneficio, pero también ha traído consigo otros problemas como la aparición de efectos secundarios, resistencias y problemas de cumplimiento. Los afectados temen que se manifieste en su organismo cualquier signo que delate la infección. Estos temores son, en muchos casos, causa de abandono del tratamiento. Ya se ha demostrado, por ejemplo, que el síndrome de lipodistrofia, que es la redistribución de las grasas, tiene consecuencias sobre las relaciones afectivas y laborales.
Los expertos hacen especial hincapié en que la terapia contra el retrovirus sólo debe interrumpirse cuando así lo recomiende un profesional de atención de salud, pues, entre otras graves consecuencias, la interrupción de tratamiento puede hacer que el virus desarrolle resistencia a los medicamentos antirretrovirales. De todo esto se desprende la importancia de las campañas de concienciación y los programas de cambio de comportamientos. «Son de importancia crucial para detener la difusión del VIH», insisten los expertos.
Además, no hay que olvidar, como recuerda el CIE en una de sus hojas informativas, que el retrovirus también interactúa con otros medicamentos, euforizantes, productos herbáceos o determinados alimentos y puede causar enfermedades graves. «Para las personas seropositivas, son factores importantes de su estilo de vida una buena nutrición, el ejercicio físico, el respeto de la medicación y las prácticas
de seguridad alimentaria», se apunta desde el CIE.
Otro de los grandes obstáculos al que se enfrentan los enfermos de SIDA es a la discriminación y estigma que sufren. Según la última encuesta sobre salud y hábitos sexuales, uno de cada tres españoles afirma que no trabajaría o estudiaría con una persona con el virus del sida. Pese a todos los avances que se han registrado en el tratamiento del VIH/SIDA, veinticinco años después, esta patología ha dejado de ser una enfermedad asociada a muerte, pero sigue habiendo una cuestión que no ha cambiado y es el rechazo social. De hecho, son muchos los
pacientes que denuncian comportamientos como no querer comer con un seropositivo o situaciones de aislamiento en el entorno laboral.
Para el presidente de la Coordinadora Estatal VIH/SIDA (CESIDA), Santiago Pérez, «la visibilidad es fundamental para la normalización, pero los pioneros se exponen a ser discriminados. Somos conscientes del miedo de las personas seropositivas a confesar su infección, no sólo por ellos mismos sino por su familia y entorno».
En enero de 2006 se presentó el libro ’25 Historias. 25 Vidas’. Esta obra, una iniciativa de CESIDA que ha podido llevarse a cabo gracias a la colaboración de la compañía biomédica Pfizer, recopila las historias de afectados en primera persona que cuentan a cara descubierta su experiencia en el momento del diagnóstico y el modo en que revelaron su condición de seropositivos. Su narración es un claro ejemplo de que la
discriminación y el estigma que sufren los pacientes con VIH/SIDA no son cosa del pasado. Aunque todos ellos relatan una historia distinta, todos coinciden en que la visibilidad, ponerle cara al VIH/SIDA, es crucial en la lucha contra los prejuicios, el miedo y la desinformación
que hoy son los principales obstáculos a los que se enfrentan cada día estos enfermos.
Prevenir la transmisión
Según se recoge en una de las hojas informativas del CIE, las causas más comunes de transmisión del VIH son: prácticas sexuales sin protección entre hombres y mujeres; prácticas sexuales sin protección entre varones homosexuales; empleo de drogas por vía intravenosa compartiendo las agujas; comercio del sexo; transfusiones sanguíneas y transmisión de la madre al feto.
En circunstancias excepcionales, la infección por VIH puede transmitirse en los lugares de atención de salud a los pacientes o al personal de atención de salud por un pinchazo de aguja o por otra herida causada por instrumento afilado.
Desde el CIE también recuerda que utilizar preservativos masculinos y femeninos, no compartir las jeringuillas, proteger las heridas abiertas, los ojos y la boca de todo contacto con sangre y contrarrestar el estigma y la discriminación son aspectos importantes para reducir el riesgo.
Campaña mundial del SIDA
El tema para el Día Mundial del SIDA ha sido determinado por la Campaña Mundial del SIDA desde 1997. Desde entonces, la campaña
ha evolucionado a su actual forma, regida por un comité de redes globales del ámbito del SIDA que representan a grupos. El Comité Directivo
Mundial de la Campaña Mundial del SIDA seleccionó el tema del liderazgo en su quinta reunión, celebrada en Ginebra el 8 y 9 de febrero de
2007. El Comité Directivo Mundial de la Campaña Mundial del SIDA está conformado por la Red Global de Personas que Viven con VIH/SIDA, la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA, la Coalición de Jóvenes, el Programa Sindical Global sobre VIH/SIDA, el Consejo Internacional de Organizaciones con Servicio en SIDA, la Alianza Ecuménica de Acción Mundial y el Grupo Internacional de Mujeres y SIDA. ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA) y el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria son miembros no votantes. |
