En los últimos años, los cuidados paliativos han sido objeto de una evolución y desarrollo hasta el momento desconocidos, y la Enfermería no ha sido ajena a este proceso. Entre otras cosas porque, según explicó a TRIBUNA SANITARIA el presidente de la Asociación de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), Luis Utor, estos profesionales “son el pilar esencial de los cuidados de soporte de los pacientes en situación terminal, oncológicos y no oncológicos y sus familias”.
El próximo día 9 de noviembre, A Coruña acogerá la celebración de las II Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos. Sus organizadores prevén la asistencia de unos 300 profesionales. Con este encuentro, la AECPAL pone al alcance de este colectivo una herramienta más para favorecer la formación y la puesta en común de investigaciones y conocimientos en este campo.
El elevado interés e inquietudes mostradas por los profesionales que se dieron cita en las I Jornadas de Enfermería en Cuidados Paliativos, junto al alto nivel de las ponencias y trabajos presentados, animó a sus promotores, la recién creada AECPAL, a continuar celebrando este encuentro cada dos años.
La apuesta fue valiente. Estas primeras jornadas se celebraron en diciembre de 2005, apenas unos meses después de la creación de AECPAL, cuyo nacimiento se gestó ese mismo año.
La presidenta del Comité Organizador de las II Jornadas, Herminia Díaz, enfermera en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo-Oza (A Coruña), explicó que los resultados del primer encuentro revelaron que el camino para “fortalecer y vigorizar la labor enfermera en cuidados paliativos” pasaba por “impulsar el intercambio de conocimientos y experiencias y favorecer el desarrollo de un foro de profesionales de todo el ámbito nacional e incluso internacional”.
“Estas jornadas nacionales –explicó Mar Otero, enfermera también de la UCP de este centro hospitalario y miembro del comité rganizador– intentan favorecer la formación y compartir investigaciones y conocimientos que redundarán, sin duda, en beneficio de pacientes, familias y profesionales”. Esta experta señaló a esta revista que todavía hay carencias formativas en cuanto a nivel intermedio y avanzado de los profesionales que trabajan específicamente en este ámbito y también falta formación básica de todos los profesionales
Esta experta señaló a esta revista que todavía hay carencias formativas en cuanto a nivel intermedio y avanzado de los profesionales que trabajan específicamente en este ámbito y también falta formación básica de todos los profesionales en general. Para Mar Otero y Herminia Díaz, “la formación es esencial puesto que los cuidados paliativos son unos cuidados transversales dentro de la asistencia sanitaria y puede haber pacientes que precisen de este tipo de cuidados en cualquier unidad de hospitalización o en el ámbito domiciliario”.
Por este motivo, según explicaron estas enfermeras, se ha intentado organizar una jornada de máxima actualidad y de puesta al día en cuanto a nuevos conocimientos. Bajo el lema ‘Ampliando horizontes’, los expertos invitados a participar en este encuentro abordarán “los temas que más preocupan a los profesionales y sobre los que se está investigando y escribiendo más en los últimos tiempos”, apuntó Herminia Díaz.
En este sentido, para el Comité Organizador todos los temas que se tratarán son “temas estrella” porque “todos los aspectos que se tocarán son esenciales para llevar a cabo unos cuidados integrales de pacientes y familias”, apuntaron.
A la conferencia inaugural en la que se abordará el tema de la ética de los cuidados y el rol de enfermería en clave antropológica, le seguirá la celebración de tres mesas redondas en las que se abordará el tema de los cuidados espirituales; se debatirá acerca de la formación y la investigación como actividades fundamentales para el desarrollo y consolidación de esta disciplina; y se analizarán los cuidados paliativos en niños y en ancianos y se tratará la importancia del trabajo en equipo.
También habrá una mesa de comunicaciones libres en donde los profesionales podrán presentar sus trabajos e investigaciones… y que, en opinión del Comité Organizador, contribuirán a ampliar horizontes hacia nuevas y mejores líneas de actividad.
AECPAL
Además de todas estas cuestiones, entre los temas que más preocupan hoy en día a la Enfermería en Cuidados Paliativos está el desconocimiento a nivel popular de su trabajo, porque en muchas ocasiones genera ideas erróneas. “Hay que acercarse a la población y explicarle qué son los cuidados paliativos, quién los puede recibir, cómo y dónde”, apuntó Herminia Díaz.
Para esta experta, además de éste, otro tema importante en el que también hay que trabajar es en la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y los recursos sociales, procurando una continuidad de atención las 24 horas del día y garantizando que todas las personas que necesiten este tipo de cuidados tengan acceso a ellos. E, indudablemente, a este colectivo también le preocupa que se reste reconocimiento al trabajo que hace. “Nos gustaría que los poderes públicos se implicaran más en fortalecer este aspecto de la asistencia sanitaria”, añadió Mar Otero.
Intentar dar respuesta a estas necesidades fue, en gran medida, lo que motivó la creación de AECPAL. Los profesionales de enfermería en cuidados paliativos han sido representados por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) desde su fundación en 1992. Según explicó Luis Utor, esta sociedad científica mantiene en su composición el carácter interdisciplinar que defienden y practican día a día los equipos de cuidados paliativos.
Sin embargo, en el año 2005 un grupo de profesionales, entre ellos el actual presidente de AECPAL, motivado por la necesidad de reforzar la defensa de los intereses de la Enfermería, propuso a la directiva de SECPAL la creación de una asociación monodisciplinar dentro de la misma y federada a ésta que, sin romper los vínculos y lazos con el resto de profesionales, pudiera tener acceso a foros profesionales enfermeros y pudiera plantear las reivindicaciones con más fuerza. Nació así AECPAL. Para Luis Utor, “conseguir el engranaje de esta asociación con la SECPAL sin roces ni rupturas ha sido un ejemplo de entendimiento”.
AECPAL, además de los intereses comunes que comparte con SECPAL en cuanto al desarrollo y defensa de los cuidados paliativos en general, tiene unos objetivos específicos. Entre ellos está: defender los intereses del colectivo enfermero en cuidados paliativos, potenciar el desarrollo profesional de esta disciplina y sobre todo plantear la necesidad de una formación específica en cuidados paliativos como garantía de una calidad asistencial a nuestros pacientes. “Defendemos que todo puesto de trabajo en equipos y unidades especializadas se base en un perfil específico de formación postgrado”, señaló a esta revista Luis Utor.
Para alcanzar estos fines, desde su puesta en marcha, AECPAL ha participado en la redacción de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, que recoge la necesidad de la formación como pilar fundamental del desarrollo y expansión de los cuidados paliativos en España; ha colaborado con la UESCE en la defensa de un área de competencias específica de la Enfermería en cuidados paliativos, como así se reconoce en el citado documento y así funciona en países de referencia como el Reino Unido, Canadá, EE.UU.; ha enviado sus
propuestas de capacitación a la Comisión Nacional de Especialidades, y está trabajando para consensuar el currículo formativo específico en cuidados paliativos.
En cuanto al resto de sus actividades, aparte de las jornadas nacionales, AECPAL participa en la organización del Congreso Nacional de la SECPAL que se celebrará en Salamanca el año que viene, así como en los grupos de trabajo que se organicen; colabora con esta sociedad en la consolidación de la asociación y redacción de su reglamento interno, donde se especifica la interrelación de SECPAL y AECPAL, y la elaboración del Plan Estratégico; ha puesto en marcha un Grupo de Trabajo de Planes de Cuidados y la Comisión de Formación; está finalizando su web, que tendrá un enlace en la página de la SECPAL (www.secpal.com) y un foro de discusión on-line con presencia de profesionales de toda
Latinoamérica, y está trabajando para potenciar la convocatoria de becas de formación e investigación.
Retos
Entre las principales demandas de AECPAL está la ampliación de la cobertura de los cuidados paliativos para que sean accesibles a todos los pacientes terminales, sin distinción de su lugar de residencia.
El presidente de AECPAL apuntó que, según estudios realizados, es necesario, además de una formación básica en cuidados paliativos de todos los profesionales sanitarios, la existencia de equipos específicos domiciliarios de referencia (1 por cada 100.000 ó 150.000 habitantes) y una unidad de referencia hospitalaria en cada área de salud.
Según los datos recogidos en el Directorio Nacional de Unidades de Paliativos (*) manejados por AECPAL, se estima la existencia de unas 265 UCP en toda España. De ellas, un 48% serían unidades hospitalarias y un 52% domiciliarias. Pero, además de la cantidad, otra de las cuestiones más significativas es la distribución de las UCP. La información manejada por AECPAL revela una gran desigualdad en el reparto geográfico de las UCP. Cataluña es la Comunidad Autónoma en la que hay mayor presencia de estos dispositivos.
De ahí que, para Luis Utor, entre los retos de futuro del sistema sanitario en general con respecto a las UCP está la elaboración y puesta en marcha de “Programas Regionales en cada Comunidad Autónoma que definan la distribución de unidades específicas y necesidades de personal y reconocimiento de perfiles formativos ligados a los puestos de trabajo específicos”.
“Si queremos ofrecer una asistencia de calidad que dé respuesta a las situaciones de complejidad que nos derivan y a la esfera de problemas de un paciente en situación terminal y sus familias, es imprescindible exigir que los profesionales que formen parte de los equipos especializados en cuidados paliativos tengan una formación específica suficiente y reglada”, apuntó este experto.
Los datos de la AECPAL cifran en más de 2.000 el número de profesionales que están trabajando en UCP. De ellos, según su información, más del 60% serían profesionales de Enfermería.
Luis Utor apuntó en declaraciones a esta revista que simultáneamente al resto de colectivos sanitarios, la Enfermería ha visto reconocida su función en los equipos con el mismo nivel. De hecho, “en el último documento del Ministerio de Sanidad, la Agencia de Calidad y el Consejo Interterritorial, se insiste en la importancia de la Enfermería y de su formación específica, campo en el que hemos avanzado notablemente”, afirmó el presidente de AECPAL.
Sin embargo, este experto insistió en que “siguen existiendo reticencias en la administración pública en cuanto al reconocimiento de plazas específicas sujetas a perfiles profesionales y muchos profesionales ven cómo sus puestos de trabajo no se ajustan a parámetros de formación avanzada, cambiando caprichosamente de ubicación”.
Por este motivo, otra de las principales demandas de este colectivo es el reconocimiento profesional específico en base a un perfil formativo en cuidados paliativos de postgrado.
Por otro lado, no sólo el sistema sanitario en general tiene “deberes por hacer”. El colectivo de Enfermería en cuidados paliativos tiene también sus propias “asignaturas pendientes”. Según señaló Herminia Díaz, “todavía falta mucho por hacer en el trabajo con las familias, para integrarlas como objetivo terapéutico y receptores de cuidados”.
Actualmente AECPAL cuenta con más de 700 profesionales de Enfermería asociados. Cualquier miembro de este colectivo interesado en cuidados paliativos tiene cabida en esta asociación. Hay una red de sociedades autonómicas federadas que pueden vehiculizar la inscripción correspondiente. “Todo profesional de Enfermería que pertenezca a SECPAL o a alguna asociación federada a ésta, tiene derecho a participar en AECPAL gracias a esta federación”, explicó su presidente.
(*) La AECPAL está actualizando el Directorio Nacional de Unidades de Paliativos. Al cierre de este número no se disponía aún de la nueva información.
Herminia Díaz Díaz, presidenta del Comité Organizador de las II Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos
“La formación y la investigación son pilares básicos para conseguir profesionalizarse, crecer y evolucionar”
Cuál es el objetivo de estas jornadas?
El objetivo principal es favorecer el encuentro de profesionales que estén interesados en los cuidados paliativos además de contribuir a realizar una labor formativa y actualización de conocimientos. En Galicia se acaba de aprobar el Plan Gallego de Cuidados Paliativos, donde se recoge que la formación y la investigación son pilares básicos para conseguir profesionalizarse, crecer y evolucionar en este campo.
A quién están dirigidas?
A los profesionales de Enfermería, auxiliares, alumnos y a todas aquellas personas que estén interesadas en los cuidados paliativos, que consideren importante este aspecto esencial de los cuidados o que, simplemente, quieran conocer un poco mejor lo que hacemos.
Podría explicarnos qué mensaje quieren transmitir con el lema elegido para esta segunda edición, ‘Ampliando horizontes’?
Una reunión de este tipo contribuye ampliar horizontes en cuanto a conocimientos, experiencias y expectativas, enriqueciendo a los asistentes tanto a nivel profesional como personal. Por otro lado, tiene un significado especial como reconocimiento a la tradición marinera y emigrante de la ciudad y a la manera valiente, que tiene nuestra gente, de afrontar los retos y superar los problemas. Hemos querido reflejar el espíritu de todos aquellos que miran más allá para intentar mejorar su vida y la de los demás.
Por último, ¿qué les diría a los profesionales para que se animaran a asistir al encuentro?
Que es una oportunidad, tanto para intercambiar experiencias como para descubrir nuevos campos sobre los que continuar trabajando e investigando. De esta manera, contribuimos a mejorar y a desarrollar nuestra profesión y la atención que prestamos. Además, los aspectos lúdicos de la Jornada pueden prevenir el burnout. Es una oportunidad magnífica para conocer A Coruña, famosa porque aquí nadie es forastero.
Luís Utor Ponce, presidente de AECPAL
“Nuestro objetivo es asegurar la máxima calidad de vida posible al final de la vida”
¿Cuáles son las principales funciones de la enfermería que trabaja en las unidades de cuidados paliativos –UCP–?
Somos responsables de la gestión de los cuidados paliativos tanto en hospital como en domicilio, con el objetivo de asegurar la máxima calidad de vida posible al final de la vida. Realizamos una labor de coordinación entre niveles asistenciales y educación sanitaria a cuidadores. Somos referentes de gestión de situaciones de especial complejidad y control de síntomas difíciles, valoración y evaluación del dolor y otros síntomas, cuidados en agonía, manejo de la vía subcutánea, asesoramiento y seguimiento del duelo junto a otros profesionales. Además, somos responsables de formación, investigación y difusión de temas específicos.
¿Qué diría que es lo mejor y lo peor del trabajo en las UCP?
Lo mejor es la posibilidad de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares en fases de la enfermedad en las que habitualmente son abandonados. Lo mejor es el día a día con pacientes y familias, lo que nos enseñan, el vínculo afectivo que se establece, la satisfacción de poder ayudarles y cuidarles. Lo peor, los riesgos de “quemamiento” profesional y la falta de reconocimiento profesional de las administraciones.
¿Qué le gustaría cambiar si fuera posible?
Una mayor concienciación de los profesionales y gestores sanitarios sobre la necesidad de cuidados paliativos para todos los que lo precisen; una formación adecuada en temas concretos como el control del dolor, los aspectos emocionales, etc.; una adaptación de nuestro sistema asistencial con cabida a la atención paliativa con una especial sensibilidad hacia estos pacientes y sus familias, y con espacios definidos en hospitales.
Así las cosas, ¿cuál es la situación de España en este ámbito respecto el resto de países de nuestro entorno?
Estamos en un buen nivel ya que en pocos años hemos pasado a situarnos cerca de los países anglosajones, pioneros en este tema. Ahora somos referentes para Latinoamérica y otros países del este de Europa.
Por último, ¿cuáles son los retos a corto/largo plazo de AECPAL?
Consolidar la asociación, que aún es joven y necesita madurar, aprendiendo de los errores; y tratar de llegar a todos los asociados, comunicando las novedades y negociaciones. Tenemos que publicar nuestro currículo profesional con vistas al desarrollo de una formación basada en los tres niveles de competencia que defendemos: un nivel básico que se ejercería en las EUE como formación básica de todas las enfermeras; una formación intermedia como formación continuada de profesionales con contactos puntuales con enfermos terminales que precisen profundizar en algunas áreas temáticas; un nivel avanzado que se corresponde con la formación específica que tendrían que cumplir los profesionales que formaran parte de los equipos específicos de cuidados paliativos y con la formación universitaria de postgrado en cuidados paliativos en aquellos que opten por la investigación y la formación. Debemos potenciar la investigación en enfermería de cuidados paliativos y el nivel de las publicaciones especificas. |
