CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

NOTA DE PRENSA DE LA FSD. La Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Dravet 2023 ya está abierta a enfermeras, médicos e investigadores y profesionales de la industria farmacéutica –en general del sector Salud– de todo el mundo con un interés común: luchar contra este tipo de epilepsia rara, grave y sin cura. Tendrá lugar los días 23 y 24 de marzo en el Colegio de Enfermería de Madrid.

La Fundación Síndrome de Dravet, que se fundó en 2011, tiene un papel internacional en el ámbito de la investigación. Además de atender a los pacientes y sus familias, uno de sus objetivos principales es estimular la Investigación y Desarrollo (I+D) entre enfermeras, médicos, científicos e investigadores. Por eso, durante la conferencia, se darán a conocer los nuevos tratamientos farmacológicos y terapéuticos en desarrollo.

Asimismo, este encuentro es una gran oportunidad para fomentar el debate entre todos los stakeholders implicados –desde las familias hasta los académicos, enfermeras, médicos, investigadores, industria del sector salud en el más amplio y reguladores–. Personalidades de renombre internacional, como la misma doctora Charlotte Dravet, que da nombre a esta enfermedad, se suman a los participantes procedentes de todo el mundo.

El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, explica que “intercambiar ideas en un ambiente relajado nos ayuda, año a año, a acercarnos a nuestra meta”. Además, resalta que su objetivo final es “conseguir un tratamiento definitivo para esta forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. Por eso, desde la Fundación, promovida por padres que tenemos un hijo con el síndrome, queremos invitar a participar a toda la comunidad implicada en I+D”.

En el marco del congreso, el 24 de marzo tendrá lugar además la segunda reunión del Grupo Europeo de Trabajo en terapias avanzadas frente al Síndrome de Dravet, EDSAT por sus siglas en inglés.

El broche final de esta iniciativa sin ánimo de lucro será la Reunión Anual de Familias el sábado 25 de marzo de 2023 en el madrileño Colegio Rafaela Ybarra, centro educativo que cuenta con todas las instalaciones para que la reunión sea todo un éxito. Tener un hijo con el Síndrome Dravet requiere que toda la familia dé lo mejor de sí misma, algo que requiere un aprendizaje que pueden obtener a través de este tipo de eventos, así como de las propias ayudas e iniciativas sociales que promueve la Fundación Síndrome de Dravet.

La inscripción es gratuita, pero es obligatorio debido a razones organizativas. En la web de la FSD se puede consultar el programa, así como las ayudas disponibles para familias, estudiantes, etc.