CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

A menudo centramos el discurso en relación a las enfermedades raras en las cifras, que son de baja prevalencia entre la población, ya que, según la OMS, afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que viene a ser un 7% de la población mundial. Si bajamos al terreno más cercano, que es el de nuestro país, sabemos que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, detrás de cada una de estas personas hay una historia de lucha por saber qué les pasa, el origen de su enfermedad y, sobre todo, buscan el ansiado tratamiento. Cada una de estas personas y sus familias necesitan respuestas que la ciencia todavía no ha conseguido encontrar.

En esta situación tan dura y compleja, los cuidados enfermeros son especialmente relevantes, puesto que unifican el cuidado individualizado clínico y humano que caracteriza las habilidades y capacidades específicas de nuestra profesión. Un cuidado que, con frecuencia, es invisible, pero que lo es todo para el paciente. Cuidar o preocuparse de alguien, creer en alguien y reforzar sus capacidades, le permite recobrar la esperanza y que se sienta acompañado en su enfermedad. Sabemos que en este tipo de pacientes estos cuidados son su único recurso.

Durante todo el proceso de la enfermedad, paciente, enfermera, familias y cuidadores trabajan juntos. Desarrollan una resiliencia, una empatía y una fortaleza que les ayuda a afrontar situaciones más duras para las que creían que no estaban capacitados. La enfermera se esmera en hacerles comprender que todos somos iguales porque todos somos diferentes. Es en ese punto, donde los miedos y temores se mitigan, aunque no dejen de estar ahí. La enfermera que se encarga de los cuidados de cualquiera de estas personas que sufren alguna enfermedad rara acaba conociendo muy bien a este paciente y su contexto de vida. Un factor capital para poder interactuar después con el resto de profesionales que se ocupan de la salud de esta persona, facilitando la toma de decisiones conjunta con la familia y sus cuidadores.

Esta colaboración interdisciplinaria tiene un impacto importante en la continuidad y la calidad de los cuidados. Es evidente que la enfermera es fundamental como gestora de cada caso porque es el enlace entre todos los profesionales, canalizando diversas situaciones, resolviendo las necesidades y los problemas que surgen a lo largo de toda la enfermedad.

Por eso, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, quiero destacar la humanidad, la actitud y el compromiso de las enfermeras con estos pacientes, sus familias y cuidadores. Sin olvidar el apoyo clínico y asistencial que les brindan en todo momento, adaptado a cada necesidad.

Las personas con enfermedades raras que nos cuentan sus testimonios dicen que el apoyo de su enfermera les ayuda a manejar mejor su situación, tanto a nivel clínico como psicológico. Todos destacan su humanidad y su calidez.

Sigamos trabajando en esta línea, al tiempo que ponemos todos los recursos que tenemos a nuestro alcance para encontrar tratamientos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas estas personas.