CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

El abordaje temprano y multidisciplinar es clave para mantener la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España.

Sin cura conocida, la ELA puede provocar un deterioro progresivo de la movilidad, la capacidad de comunicación e incluso la respiración. Los cuidados expertos son fundamentales para estas personas y su entorno, y la enfermera es una de las profesionales de referencia, no solo los va a acompañar a lo largo de todo el proceso, también va a establecer pautas para fomentar la autonomía de la persona; atenderá síntomas como la disfagia; se ocupará de los tratamientos que tenga prescritos, y será el nexo con otros profesionales.

Reyes lleva conviviendo con ELA desde hace poco menos de un año. “Me acuerdo muy bien del día en que me lo dijeron, fue un 9 de junio. Y bueno, te destroza, a mi desde luego; todos tus planes, todo lo que tenías hecho…Ahora empieza una nueva vida y tienes que adaptarte. El año pasado yo podía andar, solo me fallaba un poco la rodilla, y ahora no puedo caminar, tengo que ir en silla de ruedas y necesito ayuda para todo”.

Afortunadamente, cuenta con su enfermera de referencia en la consulta de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz/ Carlos III que le está ayudando a afrontar esta nueva situación. “Venir aquí me tranquiliza, no tengo que hacer nada, todo lo gestionan ellos y, sobre todo, me llaman por mi nombre, me preguntan cómo estoy y cómo me siento. Eso hace mucho”.

Una de esas profesionales que cuidan a Reyes es Pilar Carbajo, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz/ Carlos III. “Para mí, un día normal empieza con una sesión con todo el equipo. Ponemos en común toda la información de los pacientes, y todas las decisiones que se toman, son siempre desde el consenso”.

El equipo que trabaja con Pilar está formado por neumólogos, neurólogos, fisioterapeutas, endocrinos, psicólogos, especialistas en cuidados paliativos… y por supuesto, enfermeras. Es un grupo amplio y bien estructurado, similar al que existen en alguno de los centros de la Red ELA de hospitales públicos de la Comunidad de Madrid.

Enfermeras que cuidan y gestionan

Pilar cuenta que ellas están siempre a disposición de las personas que vienen a esta unidad. “Vemos qué necesidades tienen, estamos al tanto de su día a día, conocemos su evolución y creamos un vínculo muy importante con ellos y su entorno. Esta enfermedad tiene un gran impacto, y aunque todas las enfermeras establecen una relación con sus pacientes, en nuestro caso es mayor”.

Hay una parte menos conocida de las enfermeras de las unidades de ELA, y es la labor de gestión que realizan, y si bien no se habla mucho de ella, para los pacientes es fundamental.

Permite agilizar trámites; reducir desplazamientos a urgencias, a consultas, y supone un beneficio importante para pacientes y familiares.
Todas estas funciones van a repercutir en un aumento de la calidad de vida de las personas con ELA, especialmente porque permite activar los diferentes recursos a los que tienen acceso, especialmente en el tramo final de la enfermedad.

Un acompañamiento constante desde el diagnóstico hasta los cuidados paliativos

Las enfermeras de las unidades de ELA acompañarán al paciente a lo largo de toda la enfermedad como su profesional de referencia “ya que el saber que tienes a una persona al otro lado a la que puedes llamar en cualquier circunstancia es muy importante”.

Y esa implicación, a menudo pasa factura. A Pilar le ha llegado a llamar alguno de sus pacientes fuera de su horario laboral “pero yo siempre pienso que, si estuviera en ese otro lado, me gustaría que me trataran así, de manera cercana y empática, y es lo que ellos agradecen de las enfermeras”.

Porque, ¿quién cuida de las enfermeras? “Nos cuidamos un poco entre todos, hablamos mucho y también lloramos mucho. Al principio me daba apuro expresar mis sentimientos, pero ya no. Es un mecanismo de defensa, porque si algo me duele, tengo que expresarlo y sacarlo fuera. Hay que contar las cosas duras, pero también las bonitas y yo aprendo todos los días muchísimo de la ELA”.

Cuando una persona es diagnosticada de ELA, lo es también su marido, su hijo, su madre, sus amigos, su núcleo más cercano “y nosotras estamos ahí con ellos, porque al final no solo cuenta la enfermedad. Hablas con ellos de su nieto, del último cumpleaños, ríes con ellos y lloras con ellos, y la pérdida siempre está ahí. Cada vez que se va uno de tus pacientes deja un poso, pero hay que seguir”.

Es en este punto cuando surgen los cuidados paliativos, que son muy importantes, y donde hay que tener en cuenta al paciente y a su familia, porque en ocasiones, se trata de dos caminos diferentes, dos versiones de una misma situación.

Y al final, siempre está Enfermería, una profesión humana, empática y, ante todo, muy bien preparada. Pilar lo tiene claro y anima a las futuras generaciones a que no pierdan esa parte humana, “fundamental, no solo en pacientes con ELA, sino en muchas otras enfermedades crónicas y complejas. Hay que centrarse en la investigación, en la innovación, pero sin olvidar esa parte humana”.

Reyes ya ha terminado la consulta. Es hora de volver a casa. Mientras, Pilar continúa con su jornada, recorriendo pasillos, acompañando a otros pacientes en distintas etapas de la enfermedad y ofreciendo cuidados profesionalizados, el seguimiento riguroso y el acompañamiento continuo que estas personas necesitan y que solo las enfermeras pueden dar.