CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

Las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, una situación que en España viven cerca de tres millones de personas que conviven a diario con alguna de las 6.417 enfermedades que están identificadas.

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública, y con el objetivo de recordar que detrás de cada enfermedad hay una persona, una familia, un cuidador, etc. la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la campaña ‘pERsonas’, en un acto que ha contado con la presencia de Pedro Soriano, adjunto a la portavocía del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid.

FEDER quiere llamar la atención sobre la necesidad de dar continuidad a las políticas públicas en marcha para mejorar la realidad de este colectivo a través de tres ejes: investigación; diagnóstico, y tratamiento, todos bajo un enfoque transversal y social.

En su intervención, el presidente de la federación, Juan Carrión, ha destacado la importancia de trabajar de manera conjunta con las diferentes organizaciones y profesionales y ha llamado la atención sobre la necesidad de “incorporar nuevos perfiles a las estructuras de carácter socio sanitario como son las enfermeras”.

También ha apostado por la creación de un protocolo de coordinación sociosanitaria que implique áreas de sanidad y de servicios sociales para impulsar la inclusión social, educativa y laboral de quienes tienen una enfermedad rara, sin dejar de lado el cuidado de la salud mental del paciente y su entorno.

Por su parte, la directora de FEDER Isabel Motero, se ha referido a los desafíos que presentan estas enfermedades y cómo impactan de manera directa en la calidad de vida de quienes las padecen y familias “a nivel físico, emocional, social y educativo. En resumen, presentan numerosos desafíos que van más allá de la parte sanitaria, y también queremos poner el foco hoy aquí", ha añadido.

Humanizar la atención sanitaria

Para la Federación Española de Enfermedades Raras es fundamental realizar un abordaje integral de las enfermedades raras desde la humanización de la atención sanitaria, asegurando el acceso a los diferentes servicios que precisa el paciente. Siempre con especial atención a la atención en salud mental de pacientes y sus familias y garantizando el acceso a la atención sociosanitaria.

FEDER ha aprovechado la presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar a conocer la ‘Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras’, un documento clave en la reivindicación de medidas urgentes para mejorar la calidad de vida de los afectados.