CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

La migraña es una enfermedad estigmatizada e invisible que impacta en el día a día de los pacientes y en muchas facetas de su vida, como la laboral, social, afectiva o familiar. Es más que un dolor de cabeza; es una enfermedad neurológica que en España padecen más de cinco millones de personas.

La migraña no tiene cura y en ocasiones está asociada a comorbilidades como la ansiedad o el dolor crónico.

El estigma es un concepto asociado a los pacientes con migraña, quienes tienen que hacer frente al doble reto que supone, no solo convivir con la enfermedad, sino hacer ver a la sociedad que su patología no es solo un ‘dolor de cabeza’.

Los pacientes requieren un enfoque multidisciplinar con la intervención de diferentes profesionales sanitarios y el papel de la enfermera “va más allá del cuidado”, como explica Alejandro Lendínez, presidente de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica y director gerente del Hospital Asociado Universitario Virgen de la Poveda. “El paciente neurológico es complejo en todos sus ámbitos por la incapacidad que genera y las limitaciones que impone en su día a día. Como enfermeras, no podemos quedarnos solo en la parte técnica, tenemos que abordar la parte psicoemocional y espiritual y cubrir los 360º de las esferas de cuidados de los pacientes”.

Con el objetivo de poner en común las experiencias y vivencias tanto de pacientes con migrañas como de los profesionales sanitarios que los tratan, se ha celebrado la jornada’ MigraConectados’ en el Hospital Universitario 12 de Octubre, organizada por la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, SEDENE.

Por lo que se refiere a las temáticas a tratar, Alejandro Lendínez añade que este año, en concreto se ha hablado de nuevos tratamientos y su adherencia; del diagnóstico, y el empoderamiento del paciente, entre todos temas. “Y hemos abordado también la importancia que tiene la infoxicación -el exceso de información que reciben, porque lo importante es que las personas con migraña recurran a profesionales sanitarios para solventar cualquier duda”.

“Al final, lo enriquecedor es que cada uno aporte su punto de vista intentando darle un enfoque holístico, humano y empático de todos estos pacientes para poder, entre todos, tratarlos de la mejor manera posible”, ha indicado por su parte Marcos González, supervisor de consultas externas del Hospital Universitario 12 de Octubre.

‘Re-aprender’ a reconocerse

Uno de los retos que afrontan los pacientes con migraña es la escasa adherencia a los tratamientos, según Carlota Mazuecos, enfermera de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre. “Es muy importante empoderar al paciente, ayudarle a ‘re-aprender’, a reconocerse; identificar los factores de riesgo asociados a la patología; estar alerta a ciertos signos que les avisan de una crisis, y generar en ellos un sentimiento de pertenencia”.

La migraña es una patología silenciosa y muy estigmatizada, según Carlota Mazuecos. “Hay un estigma social de que es solo un dolor de cabeza, cuando en realidad es una enfermedad neurológica. Una enfermera ofrece comprensión y ayuda en el entorno de un equipo multidisciplinar. Ofrecemos al paciente el tipo de información que necesita para sentirse empoderado con la enfermedad. Trabajar la educación sanitaria con ellos es una de las competencias clave de las enfermeras y un elemento imprescindible para lograr ese empoderamiento”.

Una vida llena de planes B

La vida de una persona con migraña está llena de planes B, según la experiencia de Patricia Ripoll, paciente y autora del blog ‘Mamá tiene migraña’. “Nuestra vida es totalmente impredecible, porque un día estás perfectamente, no tienes nada, y de repente otro día, la migraña se lleva por delante todos tus planes. Estamos infravalorados. La gente piensa que es solo un momento de dolor de cabeza puntual, pero no ven todo lo que implica ese ataque; y no solo por todo lo que te pierdes y que te limita en tu actividad y tu sociabilidad. Sobre todo, lo que más te impacta es que dejas de hacer lo que hace una persona normal”.

Para Patricia, contar con alguien que enseñe y apoye es fundamental “y he encontrado en las enfermeras a ese profesional que me ayuda en este camino para convivir mejor con la migraña. Al final, con ellas me siento como en casa”.