CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

Cada día se diagnostican tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España -la misma cifra de personas que fallecen por esta causa- una enfermedad letal y sin cura que causa un gran impacto en los pacientes y sus familias.

El 21 de junio, con motivo del día mundial de esta enfermedad, el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con ELA (CEADELA) del Hospital Enfermera Isabel Zendal ha organizado la jornada ‘Voces por el ELA’, que ha contado con la presencia de Pedro Soriano, director de Comunicación del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (CODEM), quien ha recordado la importancia de visibilizar la ELA y de sumar, para ello, todos los apoyos posibles.

Mayka Marcos es la directora técnica del CEADELA, un centro que ofrece a los pacientes con ELA Cuidados integrales de Enfermería, así como atención médica, Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Asistencia Psicológica, destinados a mejorar su calidad de vida y autonomía en un entorno seguro y un espacio amable.

Y ha sido precisamente en el CEADELA donde se ha desarrollado esta cita en la que han participado profesionales sanitarios y sociosanitarios, investigadores y pacientes y familiares, y que ha servido para subrayar la necesidad urgente de avanzar en el desarrollo reglamentario y asignación de financiación para la Ley 3/2024 que fue aprobada por unanimidad hace siete meses para mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología.

Convivir con la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, solo por detrás del alzhéimer y el párkinson en España.

Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta patología en España —aunque todavía no existe un registro oficial—, que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables de controlar el movimiento.

Aníbal Martín es paciente de ELA diagnosticado hace seis años y miembro de la junta directiva de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adeELA. “Mi caso es excepcional. Aunque voy perdiendo movilidad, sigo trabajando y manteniendo una vida relativamente normal, gracias, en parte, a las sesiones semanales de fisioterapia. Pero cuando los pacientes llegan a una fase intermedia, necesitan asistencia continua y los gastos se vuelven inasumibles”.

Aunque hoy por hoy no existe cura, sí se dispone de tratamientos como fisioterapia, logopedia o atención psicológica, así como de cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, indican desde la asociación adELA.

El gasto anual al que deben hacer frente los pacientes y sus familias puede situarse entre 35.000 y 115.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad, según datos del ‘Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias’, de la Fundación Luzón. Por este motivo los afectados solicitan la implantación definitiva de la Ley ELA”.

Premio a la Excelencia en cuidados

La Comunidad de Madrid ha premiado a diferentes organizaciones entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre ELA, en un acto organizado en el centro CEADELA que alberga el Hospital Enfermera Isabel Zendal en el marco de la celebración del día mundial de esta enfermedad.

El galardón de Excelencia en Cuidados ha sido para la asociación AdELA, por su labor excepcional en el acompañamiento y atención integral a los afectados y a sus familias.