CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

Más de 60 pacientes forman parte ya de la ‘gran familia’ que es el Centro Especializado de Atención Diurna para Pacientes con ELA del Hospital Enfermera Isabel Zendal.

Un recurso novedoso en la Comunidad de Madrid cuyo eje principal son los cuidados, tal y como confirma Isabel García, su directora de Enfermería. “Son cuidados de Enfermería más específicos, hemos convertido el centro en un centro de cuidados y como no puede ser de otra forma está dirigido por una enfermera y tiene un equipo a su cargo que hacen del sueño de estos pacientes y sus cuidadores una realidad”.

Esa enfermera a la que se refiere Isabel es Mari Carmen Marcos, directora Técnica del Centro y Gestora de Casos; y ese “sueño” hecho realidad es el que se refiere a que para los pacientes supone sentir que el sistema sanitario les atiende y pueden acceder a terapias; y para sus cuidadores “atiende esta necesidad de respiro familiar que es muy necesaria porque al final los cuidadores de estos pacientes son 24/7 y tener estas horas diarias para poder ir a hacer la compra sin tener que estar corriendo o angustiado porque se ha quedado solo… pues así el centro además de una función terapéutica cumple una función social muy importante”, explica la propia Mari Carmen Marcos.

Isabel García, a la izquierda; y Mari Carmen Marcos. 

Sus pacientes tienen la opción de comer allí o solo beneficiarse de las terapias y volver a comer a sus domicilios. Uno de ellos es Juan Antonio, que en el momento de la visita de Enfermeras de Madrid lleva mes y medio asistiendo cada día. Además de participar en las actividades y someterse a las correspondientes terapias, sigue teletrabajando ya que él es ingeniero informático.

Explica que se enteró de la existencia de este recurso y sin pensárselo dos veces se puso en contacto en el Hospital Enfermera Isabel Zendal y ahora está encantado de los cuidados que recibe de las enfermeras y del resto de profesionales sanitarios que forman parte del equipo. “Soy el niño mimado, claramente”, bromea Juan Antonio.

Son un total de 6 enfermeras las que forman parte de este centro de día y fundamentalmente, tal y como explica Mari Carmen Marcos, hacen valoraciones periódicas, constantes, del estado del paciente ya que hay que hacer adaptaciones frecuentes para adecuarlo a sus necesidades debido a la pérdida progresiva de las funciones motoras y respiratorios. A ello hay que unir funciones habituales como la administración de medicación, manejo de la ventilación mecánica invasiva o no invasiva, alimentación, etc.
Las enfermeras del centro, que además trabajan codo a codo con profesionales sanitarios de otras disciplinas, han recibido antes formación en sensibilización sobre esta enfermedad y, conscientes de la dureza que puede suponer el día a día, pueden ser atendidos por el psicólogo que trata a los propios pacientes.

A cambio de esa dureza, reciben toda una lección de vida. “A nivel personal he aprendido a vivir el día a día, se trata de una enfermedad muy dura, no te da la posibilidad de luchar, y aun así ellos el día a día lo exprimen al máximo, y lo vemos porque organizamos cualquier tipo de evento social y ellos lo disfrutan al máximo, y te preguntas que cómo pueden disfrutarlo, si han perdido la capacidad de moverse, de hablar… y por eso he aprendido a disfrutar del día a día”, explica Mari Carmen Marcos.