CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

Coincidiendo con el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que como cada año se celebra el 21 de junio, Yolanda Morán, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz (en la imagen a la izquierda), comparte con el Colegio de Enfermería de Madrid su día a día con estos pacientes, a los que lleva prestando sus cuidados desde 2006.

La enfermera gestora de casos está encargada de atender a personas con procesos de salud complejos, crónicos o dependientes que suelen tener pluripatología, comorbilidad, polimedicación o condiciones sociosanitarias delicadas. Para ello, estas enfermeras desarrollan una serie de competencias que le permitan realizar su trabajo con eficiencia y empatía, como son las comunicativas, de liderazgo, de planificación y evaluación.

La ELA se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que produce una debilidad progresiva y rápida de la musculatura voluntaria que afecta a la movilidad, comunicación, deglución y/o respiración y que impacta gravemente en la calidad de vida y autonomía del paciente y familia. “En muchos casos, ves cómo llegan con un bastón, y a los pocos meses precisan un andador o silla de ruedas”.

Precisamente, por la necesidad de cuidados a corto y largo plazo que van a precisar, contar con la labor asistencial y los cuidados de las enfermeras gestoras de casos va a ser clave para favorecer la salud, el bienestar y la mejora de la calidad de vida de estas personas.

En esta unidad multidisciplinar atienden a más de 350 pacientes, de toda la geografía española, “que son muchos”, junto a su compañera Pilar Carbajo.

“Somos el nexo de unión con el paciente, tenemos un papel facilitador con el sistema sanitario”, asegura.

Por eso, la relación con ellos es especial desde la primera toma de contacto, para pedir información y nada más llegar a la unidad se ponen a su disposición y mantienen abierto su teléfono las 24 horas del día para cualquier consulta.

“Cuando les explicamos las gestiones o trámites que tienen que hacer para acceder a la Unidad es cuando se empieza generar el vínculo”. El paciente llama con alta carga de ansiedad y angustia, describe Yolanda, quien añade que como enfermeras tienen que ir anticipándose a los síntomas que van apareciendo para poder desarrollar las actuaciones pertinentes y que “es una enfermedad muy demandante”.

Los primeros síntomas pueden afectar a las extremidades superiores o inferiores o la región bulbar (disartria o disfagia). En estas primeras fases el diagnóstico puede ser complicado y de hecho la demora media se sitúa en un año.

Respecto al diagnóstico, explica que, cuando llega, “el impacto es brutal en el paciente y su entorno”, pero que en ese momento “ya les tranquilizamos y les facilitamos nuestras formas de contacto (mail y teléfono) y les comentamos que los acompañaremos en este proceso y que gestionaremos absolutamente todo”. Todo ello, coordinando las consultas con el resto de los integrantes de la Unidad Multidisciplinar, y siempre adaptándolas a sus circunstancias y preferencias agrupándolas el mismo día para evitar desplazamientos.

A pesar del duro golpe que supone el diagnóstico, lo asumen con “una sensación de cierta liberación por duro que sea, y con la tranquilidad de saber que cuentan con profesionales comprometidos, implicados y cualificados”.

En la primera toma de contacto, a menudo se encuentran con pacientes que llevan tiempo haciéndose pruebas, incluso habiéndose sometido a intervenciones quirúrgicas (túnel del carpo, estenosis de canal, cirugía de cuerdas vocales…) que lo único que provocan es que se acelere el proceso de atrofia muscular si se ha tenido que llevar a cabo reposo tras la cirugía.

“El diagnóstico es complicado. No contamos con marcador biológico, y es una enfermedad poco frecuente, con lo que hace que el proceso se prolongue aún más”.

“Desde el primer día estamos pendientes del tratamiento (asistencia integral) integral de pacientes incluyendo la rehabilitación motora, terapia ocupacional, rehabilitación respiratoria y la nutrición y asegurándonos la coordinación inter e intraniveles asistenciales y sociosanitarios”.

“Es verdad que no contamos actualmente con un tratamiento patogénico que detenga o revierta la enfermedad, pero afortunadamente después de años de trabajo empezamos a ver la luz al final del túnel. Hay dos fármacos que ya han sido aprobados en EEUU y Canadá y que están en estudio por la Agencia Europea del Medicamento para su posible aprobación, lo que sería un gran avance para el tratamiento de la enfermedad. Las unidades multidisciplinares muestran mayores beneficios en términos de supervivencia y calidad de vida del paciente”.

Junto a su compañera Pilar (ambas en la imagen de arriba), y como enfermeras gestoras de casos, serán las profesionales que coordinen la atención integral al paciente y su entorno.