CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

El Hospital Universitario La Paz ha presentado hace poco la primera Guía Clínica para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de España. Se trata de un compendio de recomendaciones, puntos de vista y protocolos de actuación clínicos elaborados por la Unidad Multidisciplinar de ELA, que son compartidos así para profesionales de la salud de todo el país.

Tres enfermeras forman parte de esa Unidad de ELA de La Paz, participando en esa guía: Yolanda Morán, Pilar Carbajo y Teresa Pérez.

“Nuestra aportación es la de nuestro trabajo del día a día como enfermeras gestoras de casos”, explican Yolanda y Pilar (ambas en la imagen).

“Somos coordinadoras de esa unidad, el nexo, el referente del paciente, las coordinadoras del equipo multidisciplinar, viendo las necesidades que se van generando porque se trata de una enfermedad rápida y cambiante, y tienes que anticiparte a síntomas que van apareciendo y es muy demandante en todos los sentidos”, detalla Yolanda Morán.

Tanto ella como Pilar Carbajo llevan muchos años en esta unidad ejerciendo como enfermeras gestoras de casos (desde 2006 y 2011 respectivamente) y han sido partícipes del desarrollo y éxito en la implantación de esta figura en la Unidad de ELA de La Paz.

“Pilar y yo gestionamos su salud y su enfermedad a nivel de paciente y entorno, todo el control de síntomas, lo que vaya apareciendo lo trabajamos con el equipo, con muchísima comunicación, con gente muy implicada y con espíritu de equipo”, cuenta Yolanda.

Para Pilar, la enfermera gestora de casos es “la persona integradora de todo: de los cuidados y de la relación, pero no solo con el paciente”.

El punto de inflexión para ellas, recuerda Pilar, fue 2013, cuando la Unidad de ELA del Hospital Carlos III se fusiona con la de La Paz. En ese momento comienzan a llegar más profesionales y se mejoró la atención, pero el papel de la enfermera era como de un “satélite” que iba a todas las consultas, que gestionaba las derivaciones, que agilizaba citas, etc.

Es entonces cuando ambas enfermeras se dan cuenta de la importancia de la comunicación y de la integración, y gracias a su iniciativa se empiezan a llevar a cabo reuniones multidisciplinares dos veces en semana (de estas reuniones surge precisamente la Guía).

Un mérito de las enfermeras que sirvió para unir a los profesionales que venían de La Paz y los que estaban en el Carlos III.

El siguiente paso fue asumir la gestión de casos (hasta 2014, esa tarea la estaban llevando a cabo psicólogos), una competencia cien por cien enfermera.

Toda esa transición, “tranquila y con mucha mano izquierda”, fue protagonizada por estas enfermeras.

Su aportación no acaba ahí. En la actualidad están trabajando por hacer una historia clínica única que evite que los pacientes sean sometidos repetidamente a las mismas pruebas, escalas y preguntas ahorrando así tiempo y evitando que el paciente se agote; y están también gestionando que salgan de la consulta con un informe.

Teniendo en cuenta todos estos años de evolución, Pilar Carbajo señala que los cuidados enfermeros “son los mismos pero con más recursos, pero lo que está pasando en la actualidad es que se está poniendo en valor la figura de la enfermera gestora de casos”.

Yolanda Morán destaca que ahora “la enfermera está desarrollando más su parte de investigación, de aplicar más conocimientos, de hacerse su sitio, asistir a más jornadas, etc., explicando lo que hacemos, porque Enfermería es una profesión que hace mucho pero cuenta poco”.

Ambas ponen de manifiesto que contratar enfermeras gestoras de casos “compensa” y “es el modelo a seguir”, sobre todo en lo relativo a pacientes crónicos, “porque es un éxito y funciona” y además “ahorra costes al sistema sanitario”.

“Es la figura pivotal de la Unidad”, concluye Yolanda.

Su trabajo, además, llega hasta fuera del propio centro hospitalario ya que también se encargan de la continuidad asistencial de sus pacientes manteniéndose en contacto permanente con sus respectivos centros de Atención Primaria, hospitales de otras provincias y con profesionales como fisioterapeutas.
Sin embargo, ambas reconocen que su figura debe tener un reconocimiento mayor tanto en lo profesional como en lo laboral y retributivo.

Las profesionales más cercanas

La Unidad de ELA de La Paz atiende en la actualidad unos 350 pacientes no solo de Madrid sino también del resto de España, donde se estima que unas 3.000 personas padecen esta enfermedad neurológica y degenerativa de la musculatura esquelética.

Estas unidades cubren las necesidades que van surgiendo en el periodo de tiempo (corto en muchos casos) en el que los pacientes conviven con la enfermedad.

El primer contacto del paciente con la Unidad es con ellas, y hacen una primera valoración en esa primera visita.

Es entonces cuando se crea un vínculo con el paciente y su familia y se convierten en partícipes del proceso.

Al principio, cuenta Pilar emocionada, se iba a casa muy mal. “Intentas ponerte una coraza pero hay veces que no puedes”, puntualiza.

Tienen un teléfono móvil que suena todos los días. Sus pacientes les llaman y esas consultas telefónicas son una “tabla de salvación” para ellos, “para sentirse escuchados y comprendidos”, especifica Pilar, quien añade que “el paciente con su enfermera tiene una complicidad que puede no tener con el facultativo porque la imagen de la enfermera es de mayor cercanía y de hecho en las reuniones multidisciplinares se pone en común información que no ha salido en las consultas pero que nosotras tenemos por nuestras conversaciones con ellos o sus familias”.
“Ayudamos a morir dignamente”, finaliza Yolanda.

Toda su experiencia se ha volcado en la Guía Clínica para el tratamiento de la ELA cuyo objetivo es que profesionales de otros centros menos acostumbrados en el manejo de estos pacientes tengan a mano información útil para mejorar su destreza.

Por ejemplo en otros hospitales más pequeños, con menos pacientes, o en centros de salud, hay cierto desconocimiento del manejo de síntomas, o en el caso de las visitas domiciliarias que se hacen desde Atención Primaria a los pacientes; y esta guía puede servirles de gran ayuda.

A diferencia de otras guías, esta se ha desarrollado por un equipo multidisciplinar de un mismo centro, aportando homogeneidad y continuidad.