CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

María Valdivia es enfermera en la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), donde coordina además el Servicio de Medicina-Enfermería del centro. Desde su puesto de trabajo, esta profesional ayuda a las personas con esclerosis múltiple (EM) y a sus familiares y/o cuidadores a tener un buen manejo de su proceso de salud y enfermedad.

Como ha sucedido con otros pacientes crónicos, la pandemia de COVID-19 también ha provocado deficiencias en el seguimiento de las personas con esclerosis múltiple. Valdivia nos cuenta cuáles han sido las principales dificultades. “Al principio sentían miedo, ya que no se sabía nada y, como muchos de ellos tienen tratamientos inmunomoduladores o inmunosupresores, pensaban que iban a tener más riesgo de contagio y complicaciones. Algunos incluso se han llegado a plantear el abandono del tratamiento con todo lo que ello supone. También ha habido muchos pacientes que no han querido acudir a urgencias por el miedo al contagio y algunos brotes se han quedado sin tratar”, asegura.

Todo ello ha supuesto, en algunas ocasiones, un empeoramiento de los síntomas de la esclerosis múltiple, tanto físicos como cognitivos. “Creemos que se ha notado mucho el no tener acceso a los servicios de rehabilitación; y eso que, en algunos centros, como en el nuestro, hemos podido adaptarnos y realizar la rehabilitación de manera telemática”, asegura esta enfermera. No obstante, reconoce que se han encontrado con “una brecha tecnológica”, con algunos pacientes.

Desde el inicio de esta crisis sanitaria, la FEMM ha ofrecido toda la ayuda posible a las personas con Esclerosis Múltiple. “Hemos realizado un papel informador sobre esta nueva enfermedad, hemos intentado ser un apoyo en materia de seguimiento y control de la EM, y hemos intentado también asesorar, dentro de nuestras posibilidades, sobre otras posibles complicaciones de salud que se han podido desarrollar durante estos meses tan duros”, subraya la enfermera de la fundación.

Para María Valdivia, la pandemia ha puesto de manifiesto la importancia que tiene la enfermería para la educación en materia sanitaria y el seguimiento de pacientes crónicos. “Me gustaría poner en valor la figura de mis compañeras que trabajan en las unidades de EM de los hospitales porque, gracias a su labor y tremendo esfuerzo, el seguimiento y la atención de los pacientes se ha mantenido”, reconoce.

Respecto a sus funciones, Valdivia asegura que ha tenido que replantear totalmente su modo de trabajo. “Desde un principio he tenido que aprender, ya que, ante esta situación, la primera necesidad que tienen los pacientes es la de la información. La mayoría de los pacientes confían mucho en lo que decimos los profesionales, por lo que hemos tenido que estudiar el virus y analizar toda la información disponible; en mi caso, sobre la posible relación con la EM y otras enfermedades neurológicas”, señala. Asimismo, y como ha sucedido en numerosos servicios, durante el confinamiento cambió las consultas presenciales por llamadas, videollamadas, correos electrónicos, etcétera.

En este sentido, la enfermera destaca una parte positiva dentro de la dificultosa situación. “Un aspecto muy bonito ha sido la mejora de la relación con los cuidadores y los familiares. Yo siempre he tenido una buena relación con ellos y los considero parte del proceso, pero tengo que reconocer que les hemos exigido mucho. Por ejemplo, cuando había que hacer una cura, se ha valorado la posibilidad, y las hemos realizado a través de videollamada, dando yo misma las explicaciones pertinentes. De alguna manera nos hemos ‘metido en sus casas’, han participado mucho más en sus tratamientos y creo que nos ha servido a nosotros también para conocer mejor sus realidades”, subraya.

Afortunadamente, en la actualidad la atención sanitaria a los pacientes con EM ha mejorado con respecto a los meses más duros de la pandemia. Aunque la situación no es todavía la ideal. “Ahora mismo, la mayor dificultad la encontramos, sobre todo, en personas con más afectación que tienen más contacto con atención primaria. Muchos de ellos sí que están notando las dificultades para contactar con su médico o enfermera”, lamenta María Valdivia.

¿Son los pacientes con esclerosis múltiple personas de riesgo frente a la COVID?

La enfermera de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid señala que “las últimas observaciones apuntan a que la EM no es un factor de riesgo para la COVID-19", pero que "sí que tienen más riesgo de complicaciones las personas con otras enfermedades concomitantes y las personas con un EDSS más elevado (lo que supone mayor discapacidad)”.

“La mayoría de los tratamientos, aunque sean inmunosupresores -añade-, no suponen mayor riesgo de contagio, aunque, como siempre, depende de las características de cada paciente. Lo que nos mantiene alerta son las posibles secuelas neurológicas que pueda ocasionar la COVID-19 y una posible relación a medio o largo plazo con la enfermedad”.

Valdivia destaca que, en general, las personas con EM no se han visto muy afectadas por la COVID-19, aunque considera que “han sido más prudentes que el resto de la población”.

La enfermera, ante la pandemia

En opinión de esta profesional, durante esta emergencia sanitaria la enfermera está siendo más relevante, si cabe, en la atención a los pacientes de EM. "Muchas entidades de pacientes no tienen un servicio de Enfermería, o al menos no con tanto peso como en la FEMM, y esta difícil situación ha puesto en valor lo necesario que es. Me consta que muchas personas lo han valorado de manera muy positiva estos meses porque tenían un sitio al que recurrir”, afirma.

Asegura que, además de ponerse de relieve la valiosa labor que han realizado las enfermeras en la atención a los pacientes con coronavirus, de igual forma también “se ha dejado ver la importancia que ha tenido su ausencia en otras áreas de continuidad de cuidados y atención al paciente con patologías crónicas”.

“Cuando 2020 se convirtió en el Año de la Enfermería, ninguna imaginábamos que sería el año en el que se nos pondría más a prueba. Espero que, al menos, podamos obtener algo positivo como poner de manifiesto lo necesaria que es nuestra profesión y una mayor presencia en hospitales, centros de atención primaria y centros sociosanitarios; y que empecemos a coger peso en otras áreas como las entidades de pacientes, colegios, etcétera”, reivindica María Valdivia.