CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Consejo General de Enfermería han lanzado este miércoles la campaña 'AcogER+enfermera', un llamamiento a las 300.000 enfermeras de España para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva, a los menores con enfermedades raras que viven en centros de acogida.

La campaña presentada es un giro de 'AcogER', un proyecto que FEDER impulsó en 2014 y que busca potenciar el acogimiento de los menores en esta situación para garantizar que accedan a un entorno familiar normalizado y estable que dé respuesta a sus necesidades.

AcogER ha aterrizado en 16 centros de protección de Ceuta, la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia y ha formado en el último año a 145 profesionales.

La iniciativa presente, con la colaboración del Consejo General de Enfermería, se dirige ahora a impulsar la acogida de estos menores, que en estos casos se ve reducida y constituye una situación "especialmente vulnerable", en el colectivo enfermero.

"Podemos ayudar mucho. Nuestra formación y sensibilidad hacen que tengamos el perfil idóneo para acoger a estos niños", ha puntualizado la vicepresidenta primera del Consejo, Pilar Fernández. Se trata de "una llamada de atención. Garantizamos que los enfermeros somos muy sensibles a este tema", ha subrayado Fernández.

El papel de la familia en el desarrollo de la infancia es fundamental, según se ha puesto de relevancia. "La familia aporta una estabilidad emocional y con una enfermedad rara favorece que los niños reciban los cuidados necesarios", ha indicado la vicepresidenta del Consejo General de Enfermería.

En este sentido se ha expresado también el miembro de la junta directiva de FEDER, Abraham de las Peñas, que ha valorado que la familia tiene un rol "transversal y sensible". De las Peñas ha destacado la dificultad del acogimiento de los niños con enfermedades raras y ha hecho referencia a que es un "reto" a asumir de forma compartida entre la Administración, los profesionales y los pacientes. "Enfermería es nuestro mejor aliado", ha señalado.

Sin embargo, pocos profesionales conocen la existencia de este tipo de soluciones. Así lo ha manifestado la enfermera de la residencia infantil Casa de Niños, Marta Quesada, un centro que cuenta con atención sanitaria las 24 horas. "Mis compañeras no saben que existen estos recursos", ha apuntado Quesada.

"Nuestros casos son un poco invisibles para la sociedad y los sanitarios", pero "estamos más acostumbrados a la enfermedad y no tenemos miedo", ha incidido Quesada, al tiempo que ha reivindicado "dejar de ver la enfermedad y ver al niño".

Situación de riesgo

Dos de cada tres casos de enfermedades raras aparecen antes de los dos años, aunque el 20 por ciento de los afectados ha tenido que esperar más de una década para obtener un diagnóstico y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. La espera impide recibir un tratamiento efectivo al que sólo tiene acceso el 34 por ciento del colectivo.

Esta situación genera un contexto en el que la familia se encuentra con el desconocimiento sobre el origen de la enfermedad y desinformación sobre cuidados o barreras en el acceso a las ayudas. De hecho, sólo en términos económicos, más del 20 por ciento de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.

"Las consecuencias que esta realidad deja tras de sí pueden poner, en muchas ocasiones, a los menores en una situación de riesgo ante la impotencia familiar de poder atender de manera adecuada sus necesidades", ha explicado De las Peñas.

En primera persona

La familia de Pablo Boccanera constituye un ejemplo de los beneficios que podría reportar el proyecto, ya que tiene en acogida a tres niños, dos de ellos con una enfermedad poco frecuente. "La experiencia de acoger por primera vez fue tan positiva que al cabo de dos años nos planteamos nuevamente abrir nuestra casa", ha relatado.

"Cuando preguntamos si había alguna necesidad en concreto nos dijeron que hacía falta una familia para una niña con síndrome de Cornelia de Lange", ha continuado. Boccanera ha calificado la acogida como un "bien para los niños, pero es mucho mayor para la familia". "La familia es el sitio adecuado para estos niños en particular", ha resumido.

El futuro de estos niños puede representarlo la enfermera de Francisco de Vitoria, María Alonso, que vivió en un centro de menores, experiencia que "ha hecho lo que soy hoy por hoy", ha concedido. De forma paralela, ha aludido a "las situaciones tan difíciles que los niños tienen que enfrentar en un centro de acogida", porque "tienen algunas necesidades que sólo una familia puede cubrir, sea la suya o no".