CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

María Cañada se define como “hija” de la primera ola del COVID. Se infectó en su centro de trabajo, como tantas y tantas miles de enfermeras. Lo pasó muy mal pero lo peor llegó después, cuando los síntomas no terminaban de desaparecer. Y aún hoy no lo han hecho. Porque María ha sido diagnosticada como paciente de COVID persistente, lo cual condiciona su vida diaria y su trabajo en el Hospital de Móstoles, donde ejerce como enfermera de quirófano, alternando periodos de bajas laborales. Ahora, desde la Asociación Madrileña de COVID Persistente (AMACOP) reivindica visibilizar esta enfermedad y los derechos de quienes la padecen. Así lo ha puesto recientemente de relieve en una jornada celebrada en el CODEM, junto a la Asociación de Peritos Enfermeros, y en la que también ha tenido tiempo de atender a Enfermeras de Madrid.



María, perteneces a AMACOP… ¿qué es AMACOP y por qué formas parte de esta asociación?

Pues AMACOP es la Asociación Madrileña de COVID Persistente y formo parte de la asociación porque empezamos a unirnos por redes sociales buscando soluciones al problema del COVID persistente. Y la verdad es que al principio busqué para poder colaborar y ayudar y al final es AMACOP la que me está ayudando a mí, porque tenemos una afinidad en problemas, empatía… nos entendemos perfectamente. Y estamos intentando unir fuerzas para buscar soluciones, ayudas… Bueno, al final es AMACOP quien nos ayuda a nosotros, a los colaboradores.

Buscáis soluciones… ¿a qué problemas?

Pues el COVID persistente es una enfermedad nueva, con lo cual no está filiada. Hasta el año 2021 no se reconoce por parte de la OMS. Entonces, tiene que ir haciéndose hueco en las enfermedades que existían y ahí es donde estamos haciendo labores. También estamos colaborando con investigadores.

¿Qué es tener COVID persistente hoy en día? ¿Qué síntomas tienes?

Bueno, pues los problemas pueden ser tanto a nivel cognitivo como como a nivel físico. De hecho, en muchas ocasiones son múltiples problemas los que presentamos. Los pacientes se pueden dar en todas las edades, tanto niños, adolescentes, adultos y personas mayores, y pueden ser de muchos tipos. Están reconocidos aproximadamente unos 200 síntomas, pero bueno, hay unos que son mucho más frecuentes que otros. Siempre está la disnea. También problemas cognitivos como la niebla mental, problemas cardíacos, neurológicos, respiratorios. Es multisistémico.

¿Te afecta a tu trabajo diario en el presente? ¿En qué medida?

Ahora mismo estoy en activo, aunque he tenido temporadas de bajas de mes y medio y dos meses. Y lo que me limita es que me da la vida solo para trabajar. En muchas ocasiones llego a casa tan cansada y tan agotada que lo único que veo es el sofá, levantarme para cenar y al sofá. Tengo que reducir muchísimo mi actividad diaria cuando estoy trabajando. Eso cuando puedo trabajar porque hay veces que tampoco te da para eso y necesitas coger una baja.

Se cumplen 5 años de la llegada del COVID a nuestros días… ¿cómo te contagiaste tú y en qué momento de la pandemia? ¿Cómo fueron esos primeros momentos?

Yo trabajo en quirófano y me contagié a los pocos días de llevar pacientes con el respirador, porque ya el hospital a finales de marzo o primeros abril del 2020 era prácticamente todo COVID. Entonces me contagié a los pocos días, a los dos o tres días de empezar a llevar a esos pacientes con COVID. Teníamos muy pocas medidas de prevención, muy poquitas, eran muy difíciles de conseguir. Las mascarillas, los epis… Entonces a los dos o tres días me empecé a encontrar muy mal. Me dio la PCR positiva afortunadamente, porque los test en ese momento tenían una fiabilidad muy mala y tenías que tener una carga viral muy alta para que dieran positivo. Hubo muchos falsos negativos en aquel momento. Me mandaron para casa Salud Laboral y estuve un mes y medio de baja y fueron horrorosos porque tenía muchos síntomas, de hecho no podía ni hablar por teléfono, me ahogaba cuando hablaba por teléfono más de cinco minutos, era imposible, y moverme muy justito. Y bueno, una gran incertidumbre, mucho miedo porque estábamos en una situación bastante mala en el 2020. Soy ‘hija’ de la primera ola. De las malas. De las más malas. Vamos, porque no hay ninguna que sea buena.

¿Te contagiaste luego una segunda vez?

Sí, precisamente este verano tuve un segundo COVID. Y, que yo sepa, no he tenido más. Ni me hacen falta más. Ya con eso me sobra. Y la verdad es que estuve como dos o tres semanas bastante fastidiada. Estuve de baja, pero realmente ni me ha empeorado ni me ha beneficiado. Estoy exactamente igual que antes de tener ese segundo COVID, pero es cierto que normalmente las reinfecciones empeoran mucho el estado del COVID persistente. En un 56 58% de los casos que se reinfectan, empeora su COVID persistente.

¿Y cómo han sido estos 5 años para ti?

Pues estos cinco años han tenido muchos altibajos, desde luego de incertidumbre, porque al principio no se reconocía ni tan siquiera la enfermedad. Tú sabías que estabas muy malita y que dependía de ese COVID. Yo lo único que decía al año de haber pasado el COVID es que seguía teniendo COVID y la gente me miraba raro. Hasta que ya por fin la OMS en octubre de 2021 lo reconoció e hizo la primera definición de COVID persistente y lo reconoció como enfermedad.

¿Cuándo llega tu diagnóstico? ¿Cuándo te dicen: ‘María, tienes COVID persistente’?

Yo he tenido mucha suerte con mi médico de Atención Primaria y con mi enfermera, y mi diagnóstico ha sido por descarte. Por supuesto, me han hecho estudios. El diagnóstico yo se lo dije a mi médico de cabecera. Me han hecho estas pruebas. No dan nada. No tengo unas alteraciones ni se corresponden con otras patologías y yo estoy así. Estoy así de malita desde que tuve el COVID. Entonces dos y dos son cuatro y ya lo lleva mi doctora. Lo apuntó en mi historial, mi historial de la seguridad social y mi enfermera también.

¿Te sientes ‘abandonada’ como paciente de COVID persistente? Me refiero a que si sientes que no os toman en serio…

Como todas las enfermedades que son nuevas, hemos tenido un proceso. El principal problema es que se niegue el COVID persistente. Y eso sí que es una lucha y una desesperación. Ha existido, y mucho en muchos profesionales. Hablamos de profesionales sanitarios que aún con la descripción de la OMS del 2021, seguían negando la existencia del COVID. Claro, con lo cual, luchar contra eso cuando estás tan malito pues es muy difícil y es muy frustrante. Ahora es cuando se están empezando a abrir vías, están haciendo cursos, se van a intentar hacer protocolos, se está trabajando en muchas líneas y ya no es esa cara de póker cuando ven a una persona con COVID persistente. Nos empiezan a hacer un poquito de caso, pero tenemos que trabajar mucho en ese sentido. Mucho.

¿Qué reclamáis desde AMACOP? Imagino que esa visibilización entre otras cosas.

Pues sí, lo primero es visibilizarlo y luego, sobre todo, que se incluya en el programa asistencial y profesional, o sea, que exista el diagnóstico, que se pueda trabajar sobre él, que se hagan protocolos, que se hagan unidades específicas para COVID persistente, porque esa especialización da mucha información de nuestro estado y es el mejor seguimiento que se puede hacer sobre sobre los pacientes. Convenios. También que tengamos algunas ayudas sociales porque hay personas que no pueden trabajar. Han perdido su trabajo, no pueden realizarlo. Han tenido que pedir una acomodación del puesto de trabajo que ya veremos a ver si se la dan o no. En fin, hay mucho, mucho terreno todavía por hacer y en ello estamos. Estamos la verdad haciendo muchas cosas. Estamos en conversaciones con el Ministerio de Sanidad, con la Consejería de Sanidad, también, por supuesto con el Ministerio de Educación para ayudar a niños y adolescentes que también tienen COVID persistente. Entonces estamos en ello. Tendremos que trabajar mucho, pero lo haremos. Lo que necesitamos es que se nos escuche principalmente.



¿Cómo te planteas el futuro a medio plazo?

Pues con incertidumbre, porque la verdad es que los COVID persistentes no sabemos por dónde vamos a salir. Pero también con optimismo porque es cierto que hay muchísimas líneas de investigación en todo el mundo. En Estados Unidos hay una dotación de dólares brutal, muchos millones de dólares. Y en la Unión Europea, la Comisión de Sanidad. Hay una comisión específica para el COVID persistente que está financiando seis líneas de investigación en diferentes países de la UE. Eso dará resultado. No sé cuánto tiempo tardará, pero seguro que da resultado porque además somos muchos millones de afectados. Y entonces, bueno, sé que se va a trabajar. Incertidumbre, pero esperanza.

Se dijo durante la pandemia que ‘de esta saldríamos mejores’… pero a la mayoría ya se nos ha olvidado todo lo que pasó… ¿qué opinas tú que eres pacientes de COVID persistente?

Bueno, pues si es verdad que el ser humano tiene una memoria un poco débil. Fue una situación extrema que nunca habíamos vivido y que adaptarse a ello fue muy, muy difícil. Es verdad que las tornas han cambiado mucho. De ser héroes totales y absolutos hasta ahora que las consideraciones son bastante menores, pero bueno, es lo que hay. Yo creo que hay personas que sí tienen esa sensibilización y además te la demuestran y todavía la recuerdan. Yo tengo pacientes que dicen: “es que yo lloraba mucho cuando os veía ahí pasándolo tan mal”. Y es verdad que todavía hay gente que lo reconoce. A otra gente se le olvida por completo.


Como enfermera… ¿crees que ha cambiado algo? ¿Por ejemplo de la relación con los pacientes? Recordemos los aplausos…

Bueno, pues yo creo que debería habernos cambiado. La pandemia yo creo que es para olvidarla, porque fue una situación tan mala, tan terrible, en donde se perdieron tantas vidas, hubo tanto sufrimiento, que yo prefiero olvidarla. Pero lo que sí no debemos de olvidar fueron las enseñanzas que nos dejó, lo vulnerables que somos, que necesitamos ayudarnos unos a otros y que necesitamos que nuestro sistema de salud sea fuerte. Hay muchas cosas que esas enseñanzas sí que no las debemos de olvidar.