CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica de origen autoinmune, degenerativa y crónica que aparece en adultos jóvenes y causa un gran impacto en los pacientes y sus familias. Se manifiesta de múltiples maneras y 3 de cada 4 personas que la padecen son mujeres.

Incertidumbre e impotencia ante la evolución de la enfermedad, son los principales miedos a los que se enfrenta el paciente y su entorno más cercano.

“Cuando diagnosticaron a mi hermana, habría sido muy útil que me hubieran enseñado qué es la enfermedad y cómo ayudarle en todo el proceso de duelo que atraviesan cuando el diagnóstico aparece”, asegura Noelia Martín, Enfermera especialista en Enfermería Pediátrica y hermana de una persona con EM.

Considera que recursos como planes de formación y apoyo a familiares y amigos son de gran ayuda a la hora de afrontar la enfermedad, pese a que “la realidad es que hay que ser autodidacta y buscar a través de otros métodos, con el peligro que eso supone, debido a la existencia de fuentes de información falsas”.

Noelia recuerda que la EM es una enfermedad discapacitante que aparece cuando la persona está en su pleno desarrollo personal y profesional. “Esta situación crea muchas necesidades tanto en el paciente como en su entorno. La primera de ellas es que el paciente advierta que es el centro de la toma de decisiones respecto al cuidado de su salud. A pesar de ser una práctica que poco a poco va tomando más relevancia, aún son muchos profesionales los encargados en decidir qué es lo mejor para el paciente, sin tener en cuenta sus necesidades y particularidades”.

Aunque se desconocen la causa que origina la esclerosis múltiple, son muchos factores los que intervienen en su aparición, al igual que son varias las patologías derivadas de la enfermedad.

En este sentido, Noelia Martín indica que los pacientes tienen que aprender a convivir con la fatiga crónica, con la incontinencia urinaria, calambres y espasmos musculares, y una larga batería de síntomas invisibles.

El día a día de estas personas hace que la cultura del autocuidado sea la base en la que se sustenta la evolución de la enfermedad y el afrontamiento de ésta por parte del paciente, asegura Noelia, quien enfatiza el hecho de que un paciente formado e informado va a tener en su mano las herramientas necesarias para desarrollar una actitud proactiva, de resiliencia y de empoderamiento del paciente.

Más unidades especializadas lideradas por Enfermeras de Práctica Avanzada

Una de las demandas de estos pacientes es contar con unidades especializadas para su tratamiento, “una herramienta eficaz cuya evidencia científica proporciona un aumento en la calidad de vida del paciente -añade Noelia Martín- cubriendo las necesidades asistenciales y las expectativas originadas a partir del momento del diagnóstico”.

A esto se añade la instauración de un plan de cuidados individualizado, centrado en la adquisición de conocimientos por parte del paciente, así como el fomento de la autogestión de su salud.

Estas unidades deben estar formadas por un equipo multidisciplinar donde la enfermera va a ser el profesional de referencia para el paciente y su familia.

Precisamente, y dadas las características de los pacientes con EM, “la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA) debe ser la encargada de liderar una atención holística, donde será necesaria una formación específica en las necesidades de estos pacientes, cubriendo todas las áreas de su cuidado, tanto a él como a su familia y su entorno”, indica Noelia, quien apuesta claramente por esta figura.

“La EPA está capacitada para proporcionar cuidados de alta especialización y con un elevado grado de dificultad, apoyados en la evidencia científica y en el pensamiento crítico, siendo el profesional de la salud de primer contacto del paciente con capacidad de cambiar y mejorar los sistemas de salud”, concluye.