CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

Entre los meses de marzo y junio la mayoría de los pacientes que fueron intervenidos quirúrgicamente y cuyo resultado fue una ostomía sufrieron las consecuencias de un sistema sanitario desbordado y dedicado casi exclusivamente a la atención de pacientes de COVID-19.

El alta hospitalaria sin haber recibido la educación necesaria para prevenir y hacer frente a las posibles complicaciones derivadas de su ostomía, así como el cierre de muchas consultas especializadas y los problemas para contactar telemáticamente con sus profesionales de referencia ha agravado la situación de estos pacientes ya de por sí compleja. Y es que en circunstancias normales el hecho de llevar una bolsa de ostomía a través de la cual eliminar heces y/o orina supone ya un duro golpe que requiere no sólo de un aprendizaje en cuanto al manejo de los dispositivos y cuidados del estoma sino también desde el punto de vista emocional.

La pandemia ha afectado no sólo a los nuevos pacientes sino también a aquellos que ostomizados hace tiempo han visto cómo sus consultas de seguimiento se posponían sin saber hasta cuándo y, en el mejor de los casos, se realizaban telemáticamente, algo no siempre posible si se tiene en cuenta el colapso de las líneas telefónicas -habitual durante los meses más críticos-, la ausencia de otros datos de contacto como el email o el hecho de que muchos de estos pacientes tienen ya una edad avanzada y no están familiarizados con las videollamadas.

Ante la llegada de la segunda ola de COVID-19 en la que ya nos encontramos y con las restricciones al alza, los pacientes temen que la situación pueda repetirse. Por ello, con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, celebrado recientemente, el Consejo General de Enfermería (CGE), con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) y Coloplast, han elaborado una infografía y un vídeo animado cuyo objetivo es llegar a estos pacientes para que sepan cómo enfrentarse a esta situación, haciendo hincapié en cuestiones básicas relacionadas con el cuidado y la higiene de su estoma o la alimentación pero también en las peculiaridades a tener en cuenta ante el incremento de casos de Covid-19 y el impacto que eso supone en nuestro Sistema Sanitario.

En su elaboración han participado las enfermeras Inmaculada Pérez, presidenta de la SEDE y enfermera experta en Estomaterapia del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid; Belén Bueno, enfermera experta en Estomaterapia del Hospital Vall d`Hebron de Barcelona; Alberto Lado, responsable de Enfermería y de la Unidad de Ostomía de Cirugía Sanchinarro en el Hospital Universitario HM Sanchinarro, y Tamara Domingo, enfermera del Instituto Español de Investigación Enfermera del CGE.

Primera ola: caos y abandono

Durante la primera ola de COVID-19, el incremento progresivo en el número de contagios hizo que el grueso de la atención sanitaria estuviera dirigido a los pacientes infectados por coronavirus. Esto supuso una merma en la atención de aquellos que presentaban otras patologías, entre ellos, los pacientes ostomizados. Como explica Inmaculada Pérez, en el caso de los nuevos pacientes, es decir, aquellos a los que se intervino en este periodo de tiempo, “fueron pacientes operados de urgencia, pues la cirugía programada estaba suspendida y debido a la situación en que nos encontrábamos, se iban al alta con un aprendizaje muchas veces insuficiente”.

“Tras el alta -continúa- no se pudo realizar un seguimiento de su autocuidado porque las actividades en las áreas de las consultas cerraron en la mayoría de los hospitales. Los pacientes no tenían adónde acudir si tenían dudas o si presentaban alguna complicación y tampoco se atrevían a ir a Urgencias ya que en la situación de pandemia en que nos encontrábamos no era lo más recomendable. En los hospitales que se vieron obligados a cerrar las consultas, los pacientes llamaban, pero era imposible que obtuvieran respuesta, lo que les generó una gran ansiedad. Hoy los pacientes nos confiesan que lo han pasado muy mal”. Esto ha afectado no sólo a los nuevos pacientes sino también a aquellos que llevan una ostomía desde hace tiempo y que han visto cómo se posponía su seguimiento.

Cuando la situación comenzó a mejorar, se reanudó la actividad quirúrgica, dando prioridad a los pacientes oncológicos. Las consultas de ostomía volvieron a abrir y retomaron su actividad, dando respuesta a antiguos y nuevos pacientes.

Segunda ola: miedo e incertidumbre

Hoy, continúa Inmaculada Pérez, “existe miedo e incertidumbre” entre los pacientes que “han tenido que enfrentarse en solitario a las inseguridades que supone ser portador de una ostomía y han pasado momentos muy difíciles sin tener ningún tipo de apoyo”.

Entre los problemas a los que tienen que enfrentarse se encuentran las fugas, por ejemplo, con lo que eso supone para la autoestima de estas personas, afectando a su vida profesional y social, de hecho, este problema, si no se maneja, puede llevarles al aislamiento e incluso a la depresión. A veces, la solución pasa simplemente por encontrar el dispositivo más adecuado para cada paciente y ahí es fundamental el asesoramiento de la enfermera estomaterapeuta, algo que no ha sido posible para muchos pacientes durante la pandemia.

Actualmente, añade Belén Bueno, se han retomado las consultas de estomaterapia y “estamos solucionando los problemas y las dudas que los pacientes han ido teniendo” si bien es cierto, reconoce, “que están saturadas al sumarse los pacientes que quedaron atrasados o sin asistencia durante el postoperatorio y los pacientes que están siendo intervenidos ahora, con los que estamos reforzando mucho la educación y el apoyo, porque queremos evitar que la situación se repita y si viene un confinamiento o nuevas restricciones no se encuentren los problemas que se encontraron anteriormente. Además, existe otra serie de actividades como el marcaje del estoma, la preparación de ostomías para el cierre y los problemas de incontinencia intestinal, a los que debemos dar también respuesta”.

En muchos casos, se está recurriendo a las consultas telemáticas, especialmente en aquellos pacientes en los que la prevención y el tratamiento se están haciendo correctamente. No así en aquellos que presentan algún problema o que son más frágiles debido, por ejemplo, a su edad avanzada, lo que muchas veces también dificulta el manejo de la tecnología para hacer una consulta a distancia.

Pautas para enfrentarse a la situación

Ante esta situación, el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de la SEDE y Coloplast, ha elaborado una infografía y un vídeo animado en los que se da respuesta a distintos escenarios ante los que el paciente no siempre sabe cómo actuar. Así, se distingue entre aquellas situaciones ante las cuales el paciente debe acudir inmediatamente a urgencias o debe contactar con su enfermera estomaterapeuta.

También se hace hincapié en las consultas programadas y es que muchos pacientes tienen miedo a acudir a su cita debido al coronavirus. En este sentido, como subraya Alberto Lado, enfermero experto en Estomaterapia de la Unidad de Ostomías del Grupo HM Hospitales, “el paciente que tenga dudas acerca de si debe o no acudir a su cita, puede ponerse en contacto con la consulta por teléfono o por correo electrónico. El paciente debe saber que los centros de salud y los hospitales son lugares seguros y no tratar a tiempo algunos problemas puede suponer un agravamiento al que no deberíamos llegar”. De hecho, asegura, “durante el confinamiento hubo pacientes que por miedo a acudir al médico llegaron a urgencias cuando la patología se había agravado tanto que salieron con una bolsa de ostomía cuando, en circunstancias normales, no la hubieran necesitado”.

El paciente

Estas situaciones han sido vividas en primera persona por pacientes como Javier, ostomizado desde los veinte años debido a la Enfermedad de Crohn. Javier, que ya ha cumplido los 30 y hasta ahora tenía controlada su ostomía, vio como en pleno confinamiento una complicación le llevaba de nuevo al quirófano para hacer una reestructuración del intestino. Recibe el alta a pesar de que la herida se había abierto: “llegué a casa con la herida ya abierta, un poco infectada… curándome como podía, intentando contactar por teléfono, enviando fotografías de la zona por email y siguiendo las instrucciones… luego, cuando te cambian el tratamiento tienes que llamar a la secretaria del centro de salud que te coge el teléfono tras llamar una docena de veces, la secretaria te pide que le pases el informe al médico, el médico tarda dos días en devolver la llamada para hacerte la receta… cuando llego a la farmacia llevo tres días haciendo lo que no tenía que hacer. Llevo cuatro meses con la herida abierta; ahora, afortunadamente, he vuelto a la consulta y parece que todo se está normalizando pero temo volver a la situación anterior”.

El caso de Fernando es el de un nuevo paciente que en pleno confinamiento y de la noche a la mañana se vio ‘pegado’ a una bolsa y, además, ha pasado el COVID-19. Él aún no ha aceptado su nueva situación y es Maite, su mujer, quien habla de ello: “ha sido muy complicado. Mi marido ha tenido fugas de orina y eso ha hecho que se haya encerrado en casa y no quiera salir. Ahora, la situación, nos genera mucha incertidumbre. Sabemos que podemos llamar por teléfono si tenemos algún problema, pero no es lo mismo, explicar algunas cosas sin que el profesional sanitario esté allí para verlo no es fácil y de otro lado nos da miedo acudir al hospital”.