CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

Ser enfermera y madre de una niña con una enfermedad rara ayuda a la hora de ofrecer unos cuidados específicos, ya que los conocimientos de estas profesionales pueden ahorrar visitas al hospital y anticipar complicaciones.

"Sin duda, entender lo que dicen los especialistas es más fácil, incluso la información de casos clínicos u otros artículos sobre la enfermedad".

Ana Ortega es esa enfermera y madre de una niña muy especial que, a través de la escritura, ha encontrado el camino para plasmar todas sus vivencias desde que nació Paulina, la hija que la ha convertido en una madre atípica. “Nos enseñan que nuestros hijos nacerán sanos, pero nadie te prepara para algo diferente. El simple hecho de ir a Atención Primaria a realizar las revisiones de ‘niño sano’ y ver que no cumple los hitos del desarrollo… dejamos de hacerlas hace tiempo. Los planes para el presente y el futuro son muy diferentes ahora”, asegura.

El libro ‘Con el corazón en un puño’, de Uno Editorial, recoge la experiencia humana en su máxima expresión. Le ha servido para abrir “una caja de emociones” y reflexionar sobre ellas. Ana lo considera la mejor decisión que ha tomado en 5 años. “Emocionalmente me he sentido sola, no era capaz de expresar mis sentimientos, a veces por vergüenza y otras para no preocupar. Escribir me ha permitido conocer mis emociones de una manera profunda y he podido entender por qué siento lo que siento”.

Hoy mira atrás y se siente bien por todo lo vivido y lo logrado. Y a otras madres que se encuentren en su misma situación, les aconseja que “que busquen alguien con quien hablar sin pudor: llora lo que quieras, enfádate. Y, sobre todo, no dejar de hacer las cosas que gustan, siendo realistas con la situación, pero sin perder la esperanza de este mundo también puede ser un bonito sitio donde vivir”.