CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

Según los datos que maneja la Asociación Española Contra el Cáncer, cada año en España son diagnosticados cerca de mil casos de esta enfermedad en niños y adolescentes de entre 0 y 14 años.

Con el objetivo de visibilizar a estos pacientes, sensibilizar y concienciar a la población e incentivar la investigación, se celebra cada 15 de febrero el Día Internacional del Cáncer Infantil.

 
“Realmente está tratado como una enfermedad rara, porque la incidencia es baja”, reconoce Julia Ruiz (en la imagen de la izquierda), supervisora de Oncohematología y Trasplante en el Hospital Universitario Niño Jesús, sin duda uno de los referentes en este ámbito en España y fuera de España.

Sin embargo, puntualiza, que “la percepción que tenemos cuando estamos en el hospital es otra porque son pacientes que están ingresando continuamente o vienen más a menudo al Hospital de Día, y parece que hay un mayor número de pacientes”.

Es por eso por lo que se hace más difícil investigar, ya que a veces “cuesta tener un número suficiente de pacientes para estudios y ensayos”, reflexiona.

En el caso del Hospital Niño Jesús, Julia Ruiz explica que hay ingresados en planta unos 30 pacientes, mientras que el Hospital de Día atiende entre 30 y 40.

“Atendemos a pacientes de varias edades, por un lado, en la Unidad de Adolescentes (pacientes mayores de 12 años) y por otro las otras salas para pacientes de menos de 12 años; y el perfil son tumores sólidos, pacientes hematológicos (linfomas, leucemias) y luego la Unidad de Trasplante para pacientes de todas las edades donde se hacen los trasplantes hematopoyéticos de progenitores”, cuenta la supervisora.

En este contexto, el papel de la enfermera asistencial es fundamental. “La enfermera a pie de cama tiene una formación muy relevante, adquirida a lo largo de años”, resume Julia Ruiz, quien hace hincapié también en la capacidad de estas profesionales para detectar complicaciones “por ejemplo en las quimioterapias”, de “detectar precozmente esas complicaciones”.

“Como decimos, cuando ingresa un paciente también ingresa toda la familia”, señala la supervisora, y por tanto se convierte en su enfermera y supone para ellos un “soporte emocional” y quien está en el día a día para resolver dudas, ya que muchas veces los padres reciben mucha información de golpe que es de difícil gestión sin ayuda.

María Sánchez es una de esas enfermeras “a pie de cama” de la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Niño Jesús.

Se muestra tajante: “Verlos, es muy importante el ver, el observar e ir un poquito más allá de la técnica enfermera”.

Porque, según la profesional, aunque sea un tópico, las cualidades de una enfermera de oncología infantil han de ser “la empatía, la escucha activa, y gran parte de tu trabajo es observar, y esto es crucial porque son niños, para anticiparse a lo que les está pasando o les puede llegar a pasar”.

Tanto Julia como María coinciden en que las enfermeras de estas unidades se enfrentan a situaciones muy duras y, de alguna forma, aunque cuesta mucho trabajo, es necesario no llevarte esa carga emocional a casa para que no afecte a su salud mental.

María (en la imagen de la derecha) confiesa que, aunque sean situaciones delicadas, “estás trabajando con niños y lo afrontan de una manera fácil, la mayoría de los días con una sonrisa, y sobre todo el feedback de la familia, que te hacen sentir que se encuentran muy acompañados y llegan a decir que se sienten prácticamente como en casa, y eso es fundamental para afrontar esta enfermedad”.

Tal y como lo cuentan María y Julia, lo rubrica Raquel Menéndez, madre de un adolescente ingresado desde hace dos meses y medio.

A su caso, además, hay que añadir que llegaron desde Asturias y, por tanto, se encuentran lejos de su hogar. Sin embargo, “después de llegar sin saber ni a lo que veníamos, con mucho miedo, fue una grata sorpresa porque desde el minuto uno se nos acogió de una manera especial, con mucho cariño y humanidad”, recuerda.

Raquel y su hijo, y el resto de la familia, se muestran muy agradecidos a las enfermeras del Niño Jesús “por la forma en la que lo tratan, explicándole todo lo que le van a hacer, siempre pendientes de él en todos los aspectos”.

Para visibilizar a estos pacientes y empoderarlos, el Hospital Niño Jesús ha organizado el primer curso de Oncología Pediátrica impartido por los propios pacientes y dirigido a los profesionales sanitarios.

Se trata de niños y adolescentes que están pasando por un proceso oncológico o que ya lo han superado y que se convierten en docentes para comunicar a los oncólogos, enfermeras, auxiliares de enfermería, etc. cómo viven la enfermedad, cuáles son sus necesidades, cómo les gustaría recibir la información, sus dudas sobre la fertilidad, cómo se enfrentan al dolor o cómo les gustaría participar en la toma de decisiones.