CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

El sábado 12 de octubre se celebra el día Mundial de los Cuidados Paliativos. Hace ya más de 10 años desde la primera resolución de ámbito mundial sobre los Cuidados Paliativos (CP) en la que se instaba a la OMS, y a sus Estados miembros, a mejorar el acceso a los Cuidados Paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y su alcance comunitario y domiciliario; en parte debido al aumento de la prevalencia de las enfermedades no transmisibles y al envejecimiento de las poblaciones en el mundo.

La inclusión de CP permite mejorar la calidad de vida de los pacientes (adultos y población menor) y sus familias, cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad crónica avanzada de pronóstico incierto. El planteamiento de estos cuidados se concreta en la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la detección precoz y la correcta evaluación y terapia del dolor y otros problemas, ya sean éstos de orden físico, psicosocial o espiritual.

Se trabaja por una atención paliativa que garantice el tratamiento farmacológico y no farmacológico, como objetivo del bienestar y calidad de vida de las personas, pretendiendo controlar el sufrimiento innecesario.

Belén Martínez Cruz, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón.

Con esta responsabilidad ética y moral ¿Qué hemos conseguido como sociedad? ¿Qué desarrollo, y cuál es lasituación actual de los CP en la Comunidad de Madrid? ¿Qué queda por hacer y dónde podemos seguir mejorando?

De entrada, existen diferencias en la oferta de recursos de CP entre las CCAA. Frente a los recursos disponibles de unas, la falta o escasos recursos reales de las otras.

¿Cuál ha sido el desarrollo de los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid?

Previo a esta resolución mundial, en nuestra Comunidad ya existían recursos de CP que atendían a personas en situación avanzada y terminal con patología oncológica, tanto a nivel comunitario como a nivel hospitalario. Entre aquellas iniciativas, que aún se mantienen y que fueron pioneras en el desarrollo de los CP en España, está la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid) desde 1990, con enfermeras como Eulalia López Imedio como impulsoras de estos cuidados. Posteriormente surgieron los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) de las antiguas áreas 1, 4 y 11 de Atención Primaria (AP), del entonces INSALUD. Aquí queremos destacar el trabajo de enfermeras en atención paliativa domiciliaria como Yedra Carretero Lanchas o Rafael López Martínez.

Por aquel entonces, en AP se implantó el Programa de Atención a Pacientes Inmovilizados y Terminales en la Cartera de Servicios de Atención Primaria.

A la visita domiciliaria de los ESAD se les unen los equipos de Asistencia Domiciliaria de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) para enfermos oncológicos con necesidades paliativas, que todavía conviven hoy en algunas zonas de la Comunidad. En los años siguientes fueron creciendo en números los ESAD hasta ocupar el espacio de las antiguas 11 áreas sanitarias de AP.

Hacia el año 2000, el Ministerio de Sanidad y Consumo publica el primer Plan Nacional de Cuidados Paliativos; lo que lleva al planteamiento de la primera Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos 2005/2008. Al mismo tiempo, la CM presenta su primer Plan Integral de CP 2005/2008, que se ha ido mejorando con otros consecutivos hasta nuestros días.

Y fue en Madrid, en las primeras Jornadas Monográficas de Enfermería en Cuidados Paliativos en España-2006, donde nació la Asociación de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) federada a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Desde la aparición de la AECPAL se ha trabajado por el reconocimiento competencial de la enfermería paliativista; enfermeras como Lourdes Guanter, Luis Utor, Isidro García, …hasta Marisa de la Rica como actual presidenta, han impulsado el cuidado enfermero en esta disciplina.

En febrero de 2008 se crea la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de la CM, ofreciendo atención hospitalaria y domiciliaria. En este mismo año se crea la Coordinación Regional de CP que dio un fuerte impulso a los CP de nuestra Comunidad, con la informatización de las historias de CP, visores informáticos (infoPAL) para facilitar la coordinación y continuidad de cuidados, y la creación de PAL24 para la asistencia “fuera de horas” y gestión de camas en Unidades Hospitalarias de CP. Desde entonces, los pacientes con necesidades paliativas pueden ser atendidos durante 24h/365 días al año. Esto fue un hito a nivel nacional.

Fue esta Coordinación de CP quien propuso renombrar a los ESAD como ESAPD, para identificar el tipo de atención que prestaban (Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria).

En este repaso de los CP en nuestra Comunidad de Madrid, queremos destacar la creación del código A99.01 en la clasificación CIAP para identificar a los pacientes con necesidades paliativas; cuya propuesta partió de la Comunidad de Madrid.

Referente a la atención psicoemocional y social, durante estos años ha sido apoyada por profesionales psicólogos y trabajadores sociales pertenecientes a la Fundación de la Obra Social La Caixa, muchas de las veces a tiempo parcial. En estos momentos el sistema público del SERMAS quiere recuperar estos puestos a tiempo total en las Unidades de Cuidados Paliativos y ESAPD.

¿Dónde estamos y qué nos falta?

Podemos decir que en la Comunidad de Madrid hemos conseguido Equipos de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) y hospitalaria, ya sean éstas, Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) específicas o de soporte dentro del hospital (ESPH), de gran nivel competencial científico-técnico. La persona con necesidades paliativas y su familia se mueve entre los diferentes ámbitos asistenciales, y en cada uno de ellos existe un recurso específico de CP coordinado con el resto de recursos asistenciales. Sin olvidar el entorno residencial sociosanitario atendido también por los ESAPD.

Al ámbito asistencial hospitalario, también se une el recurso de algunas Unidades de CP de media estancia privadas, en régimen de concierto.

Sabemos que este tipo de atención irá en aumento por la incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas y el avance de las mismas, por ello, necesitamos profesionales que cumplan con las expectativas de este tipo de atención. Hemos ido creciendo en número de profesionales que nos dedicamos a los Cuidados Paliativos, pero nos falta asegurar estas competencias específicas o de perfil profesional, en las nuevas adscripciones. La atención paliativa precisa de competencias propias como recoge el Marco de Actuación de las Enfermeras en el ámbito de los Cuidados Paliativos, publicado por AECPAL y el CGE.

Manuela Monleón Just, enfermera asistencial ESAPD Legazpi (Madrid).

La formación enfermera en cuidados paliativos es básica en la Universidad, y la complejidad de este tipo de atención, precisa de mayor formación y práctica. En la resolución de la OMS mencionada, se reconoce la falta de conocimientos sobre los cuidados paliativos, lo que perpetúa el sufrimiento evitable provocado por síntomas que se pueden tratar. Y subraya, además, la necesidad de que todos los profesionales de atención hospitalaria y comunitaria, y otros cuidadores, así como los trabajadores de organizaciones no gubernamentales y los familiares de los pacientes, reciban una formación constante y adecuada. Siendo éste un campo importante de Educación para la Salud que debería asumir y desarrollar la enfermera.

En este sentido, la European Association of Palliative Care (EAPC) define 3 niveles de formación profesional sobre los Cuidados Paliativos: el básico (el que todos los profesionales deberían tener), el nivel general (los profesionales con buen nivel de conocimientos, habilidades y formación, con experiencia práctica en unidades específicas de cuidados paliativos) y el Nivel Avanzado o especializado (profesionales con alta cualificación específica y un nivel de formación avanzado).

En nuestra Comunidad se viene haciendo un esfuerzo continuo para favorecer el acceso a CP con la identificación temprana de los pacientes con necesidades paliativas. Para ellos la Oficina Regional de CP, dentro de la Consejería de Sanidad, fomenta la formación específica en CP, al igual que desde los propios centros con el fin de sensibilizar a los profesionales. Se comparten sesiones on line sobre casos, patologías, cuidados, etc., en busca de mejorar la atención y dar la asistencia paliativa en el momento preciso.

Reconocimiento del Diploma Acreditativo en Cuidados Paliativos

Hace casi un año, el Ministerio de Sanidad publicó la Orden SND/1427/2023, de 26 de diciembre, por la que se publican las bases para la creación de Diplomas de Acreditación en el Área Funcional de Paliativos con el objetivo de que las diferentes CCAA trabajen en la acreditación de los profesionales de Cuidados Paliativos; pero lo cierto es que a día de hoy sigue sin resolverse ni conocemos cómo será. Este tipo de atención, como decimos, precisa de una preparación especializada y acreditarla aprueba su diferenciación competencial.

Seleccionar al profesional, para este tipo de Unidades/ESAPD, solo por el tiempo trabajado en nuestro sistema (fuera de los Cuidados Paliativos), sin identificar la preparación en este campo, llevará a no responder a las demandas de necesidades de los enfermos avanzados y en el final de su vida, así como a sus familias.

Concluyendo, existen dos puntos prioritarios en los que trabajar; uno sería el acceso a los Cuidados Paliativos de toda persona que los necesite, para lo que es necesario trabajar en la sensibilización y formación básica del profesional. Por otro lado, el otro objetivo sería que estos cuidados sean dados por profesionales con las competencias para ello.