CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

El 10 de octubre, el Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como ‘Ley de la ELA’.

Se trata de una norma que beneficiará a las cerca de 900 personas que cada años son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a las entre 4.000 y 4.500 afectados en España.

Muchas de estos pacientes necesitan cuidados complejos, tanto sanitarios como sociales, las 24 horas del día y la ley quiere garantizar esa atención. Además, la norma -destinada a las personas que padecen ELA y otras enfermedades neurodegenerativas similares- va a desarrollar un plan de cuidados específico vertebrado en Atención Primaria y en Enfermería, y en unidades específicas.

Según se refleja en la redacción de la Ley, la atención sanitaria especializada, en coordinación con la atención primaria, se brindará en consultas; hospitales de día, médico y quirúrgico y hospitalización en régimen de internamiento, entre otros.

Y dentro de ese plan de cuidados, la figura de la enfermera cobra especial relevancia, ya que es importante recordar que la ELA es una enfermedad de alta complejidad con procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, y se deben atender, de manera adecuada, las necesidades y cuidados de los pacientes a lo largo de toda la evolución de su enfermedad.

Ahora bien, esta normativa largamente esperada, plantea algunos interrogantes, como el hecho de que harán falta más enfermeras especializadas para poder prestar los cuidados necesarios durante 24 horas al día a los pacientes.

En este sentido, cabe recordar que, según los últimos datos dados a conocer por el Consejo General de Enfermería, hacen falta cerca de 123.000 enfermeras en España para llegar a la media del número de profesionales por habitantes que tienen los países europeos. Por lo que respecta a la situación de la Comunidad de Madrid, presenta una ratio de 6’58 enfermeras por cada mil habitantes, por encima de la media nacional (que se sitúa en 6’3) pero lejos de la media europea (8,83).

Así mismo, surge también cierta incertidumbre relacionada con la financiación que será necesaria para dar respuesta a todas las demandas que requieren estas personas.

Mejor atención integrada de cuidados sociales y sanitarios

La Ley ELA plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos severos.

Texto de la Ley íntegro accediendo a este enlace