CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

María Jesús Guijarro, enfermera estomaterapeuta del Hospital Universitario 12 de Octubre; Ester Sánchez, enfermera especialista en Pediatría de la Unidad de rehabilitación intestinal y patología crónica compleja del Hospital Universitario La Paz; María Luisa Cebrián, enfermera del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; Consuelo Martín, enfermera del Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona, Ana Martínez y Antonia Valero, enfermeras del Hospital General de Castellón; y Anne Miren, médico del Hospital La Paz, forman el grupo de trabajo que ha elaborado esta novedosa guía.

Ester Sánchez ha contado que la idea partió de las compañeras de Castellón que trabajan en la UVI neonatal y pediátrica. Observaron que había poco consenso en cuanto al cuidado y el manejo de los niños ostomizados. “No teníamos ninguna guía de referencia en castellano y había mucha diversidad de opiniones sobre el manejo de cuidados con respecto a estos niños. Ellas se pusieron en contacto con Coloplast que, a su vez a través de las delegadas, contactó con expertas en el área y comenzamos a preparar el proyecto. Primero planteamos unos objetivos con respecto a la guía y luego comenzamos a hacer revisiones bibliográficas y a estructurar la guía como está hoy”, ha relatado la enfermera de La Paz.

Esta Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado aúna por un lado la evidencia científica junto con la opinión de los expertos y la satisfacción del usuario. “Está dirigida a profesionales, pero no exclusivamente a enfermeras estomaterapeutas, sino a toda aquella enfermera o profesional de la salud que cuide a niños con ostomía”, ha señalado Sánchez.

“Es importante porque nos da evidencia en las intervenciones. Es una guía científica -ha continuado esta enfermera-. Nos permite cuidar a estos pacientes con rigor. Los pacientes pediátricos tienen unas peculiaridades, no solo en cuanto al tamaño, sino que hay dispositivos y hay distintas fórmulas farmacéuticas y distintas moléculas farmacológicas que no se pueden utilizar en niños. Esta guía permite conocer qué dispositivos son adecuados y óptimos para su piel y cuáles no”.

Respecto al papel de la enfermera en el manejo de los niños ostomizados, esta enfermera de La Paz, ha subrayado que comienza por ayudarles en la aceptación de la situación. “Que los padres y los niños empiecen a aceptar que esa es su normalidad y que ese dispositivo es lo que le va a permitir vivir al niño con mejor calidad de vida y curar su enfermedad. Primero les explicamos en qué consiste ese dispositivo, en qué consiste el tipo de estoma, dónde lo tiene y todos los cuidados y las complicaciones que pueden aparecer para que los cuidadores detecten signos y síntomas de complicaciones potenciales”. En ese sentido ha hablado de la “enfermera capacitadora” en el manejo de esos dispositivos.

La importancia de la enfermera escolar

Por otro lado, todas las autoras de la guía han coincidido en señalar las diferencias en la atención a estos bebés, niños y adolescentes ostomizados en función de dónde residan, y en subrayar la necesidad de más recursos. “Existen muchas diferencias en la atención a estos niños, la mayoría tienen que ser derivados a hospitales de alta complejidad. A las administraciones les diría que los niños no son adultos pequeños: necesitan dispositivos, materiales y profesionales específicos”, ha afirmado Ester Sánchez. A su juicio “no hay suficiente conciencia de la cantidad de niños con patologías crónicas que tenemos, no hay programas nacionales para niños con necesidades especiales de salud, como sí los hay en países de nuestro entorno, como Reino Unido, Irlanda y Holanda”.

En el mismo sentido, uno de los recursos más demandados para niños con ostomías es la figura de la enfermera escolar. “¿Por qué no hay un profesional de enfermería en todos los colegios?”, se pregunta Sánchez. “En la actualidad, si un niño ostomizado tiene algún problema en el colegio, tienen que acudir los padres. Estos niños no tienen por qué ir a un colegio de educación especial”, ha lamentado.

Esta enfermera de La Paz asegura que ha sido todo un orgullo ver el nacimiento de esta guía tras el esfuerzo que ha conllevado. “Personalmente, estoy muy contenta porque creo que esto va a servir para que los niños tengan mejor calidad de vida y estén mejor cuidados. Ha sido un privilegio trabajar con estas compañeras, hemos aprendido mucho unas de otras”, ha concluido.