CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

Juan Pedro de la Morena, vicepresidente de Psoriasis en Red, ha declarado que las lesiones cutáneas que producen la psoriasis “provocan duda o inseguridad en la persona que tiene esta enfermedad; y eso hace que este paciente sufra, y así lo reflejan muchas de las encuestas que se han hecho, una estigmatización. Es una enfermedad visible, por lo que el paciente sufre de estrés, más que la población en general. Y eso puede derivar en falta de autoestima”.

No obstante, de la Morena ha recordado que “ahora mismo la Sanidad española tiene un arsenal terapéutico enorme para tratar la psoriasis” y que “se puede tener una vida bastante normalizada”.

Por su parte, Luisa Fernanda Miera, enfermera del Servicio de Dermatología del Hospital Clínico, que ha introducido esta jornada junto al vicepresidente de Psoriasis en Red, ha explicado cuál es el papel de la enfermera en la asistencia al paciente con psoriasis. “La enfermera forma parte del equipo multidisciplinar que asiste a estos pacientes y tiene la formación necesaria y actualizada para administrar los tratamientos específicos: tópicos, sistémicos, fototerapia y tratamientos biológicos; evaluando y registrando sistemáticamente su evolución; detectando, controlando y previniendo reacciones adversas; y educando e instruyendo al paciente y su familia en lo que supone esta enfermedad, en la autoadministración de fármacos, su conservación y circuito de recogida. Además de colaborar en los estudios de investigación que actualmente son muchos”.

“El objetivo -ha continuado esta experta- es mejorar la autonomía e independencia del paciente en sus actividades diarias, escuela, trabajo, viajes, etc. Lo más importante es conseguir que el paciente se responsabilice de sus cuidados para conseguir la mayor adherencia al tratamiento, mejorar así su calidad de vida y reducir la hospitalización”.

Los cuidados de enfermería en la psoriasis

Respecto a los cuidados específicos que necesitan estos pacientes, la enfermera del Servicio de Dermatología del Hospital Clínico ha destacado la importancia de “informar sobre todos los aspectos relacionados con su enfermedad: qué tipo de psoriasis tiene, en qué consisten los tratamientos que le han prescrito y los posibles efectos secundarios y/o adversos que puedan aparecer para que esté preparado si ocurren. Además de instruir en cómo se debe aplicar el tratamiento que le ha prescrito su dermatólogo”.

Asimismo, Luisa Fernanda Miera ha señalado que la enfermera debe “aplicar y enseñar al paciente los cuidados que su piel necesita según en qué momento de la enfermedad se encuentre; hidratándola, protegiéndola de traumatismos, quemaduras solares, etc. que puedan desencadenar un brote. Y recomendar qué tipo de tejidos debe usar: deben ser naturales y traspirables (mejor algodón, la lana puede aumentar el prurito), ropa holgada, quitando las etiquetas para evitar roces. Hay que indicarle unas normas de higiene evitando jabones irritantes (mejor baño que ducha y una vez al día) y aplicando posteriormente el tratamiento tópico, que es cuando la piel está más hidratada”.

Miera considera que es necesario “establecer una relación de confianza, empatía y escucha activa para que nos comunique sus miedos, preocupaciones y necesidades; y detectar si está estresado, angustiado o deprimido para solicitar ayuda psicológica. Además hay que enseñar hábitos de vida saludable con una dieta sana, sin alcohol ni tabaco y realizando ejercicio físico”.

Para conseguir una mejor calidad de vida, esta enfermera recomienda que el paciente no esconda su enfermedad. “Debe evitar encerrase en sí mismo puesto que la soledad es uno de los principales problemas de estos pacientes. Tiene que compartirla con familiares, amigos y compañeros. El apoyo social de los que le rodean disminuirá su estrés y mejorará su autoestima en momentos difíciles”. En este sentido Miera aconseja que “se ponga en contacto con asociaciones de pacientes para poder compartir con ellos sus vivencias, recibir información, acudir a conferencias y ayudar a otros pacientes”.

Luisa Fernanda Miera ha asegurado que “el solo contacto personal en la recepción de la consulta, demostrando cercanía y normalidad, le ayudará muchísimo y si lo hacemos delante del resto de pacientes que están junto a él (y se estarán preguntando ‘¿será contagioso?’) mucho mejor. En la próxima consulta que coincida en la sala de espera se habrán derrumbado muchos muros. Es tarea de todos dar a conocer esta enfermedad a la sociedad ya que todos los problemas vienen del desconocimiento que se tiene de ella”.

A la jornada también ha acudido como ponente la enfermera Maite Embid, de la unidad de PUVA del Hospital Ramón y Cajal, para hablar de estilismo y maquillaje en su ponencia Cuídate por fuera.

Resultados del estudio

Según el estudio elaborado por el Instituto de Investigación en colaboración con el LEO Innovation Lab de LEO Pharma que mide los índices de felicidad de la población en general en relación a la población que sufre de psoriasis, los pacientes españoles con esta enfermedad son los terceros más felices del mundo; por detrás de México y Colombia.

El estudio señala que los españoles que padecen esta patología valoran con un 6’43 su grado de felicidad, algo por encima de la media de los 19 países estudiados, que se sitúa en un 6’4.

Esta situación se atribuye a que se sienten más acompañados y menos excluidos en su día a día que la mayoría de países analizados. Además poseen una mayor confianza en sí mismos. A pesar de ello, la angustia y la ansiedad son las emociones más frecuentes entre los afectados. Así, un 43% de los encuestados en España afirma que en su vida diaria se sienten angustiados desde un grado moderado hasta un grado extremo y un 33% se encuentra en una situación de soledad.